Sempre haverá uma Forma de Superar – A História de Superação de Kamila

Iniciando a divulgação do Maio Roxo, Mês de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais, compartilhamos o vídeo da Palestra “Sempre Haverá uma Forma de Superar” ministrada por Kamila Rúbia Fernandes, no 2º Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, evento promovido anualmente pela ALEMDII.

Kamila tem Retocolite Ulcerativa e apresenta sua trajetória de superação demonstrando que podemos superar as adversidades, por mais que elas pareçam difíceis.

Parabéns pelo exemplo e obrigada por permitir que compartilhássemos sua história para todos Kamila!

Assista a palestra na íntegra:

 

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FODMAPs e as Doenças Inflamatórias Intestinais

Por: Karla Dupin de Almeida e Patrícia Nayara Estevam

O QUE SÃO FODMAPs?

Segundo dados da Federação Brasileira de Gastroenterologia (2017), sintomas como o excesso de gases, diarreia ou intestino preso e inchaço abdominal são condições que podem estar diretamente relacionadas com o consumo de determinados alimentos e sua má digestão. Tais sintomas acometem grande parte da população em geral, porém, para quem possui alguma doença inflamatória intestinal (DII), isso pode se tornar mais recorrente do que imaginamos.

Alguns recursos terapêuticos vêm sendo estudados para o tratamento eficaz destes sintomas, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e o bem estar do paciente, um deles é a dieta com baixo teor de FODMAPs. Mas afinal de contas, você sabe o que são eles?

O termo parece complexo, porém, hoje vamos entender melhor o que significa e porque algumas pessoas tem adotado esse tipo de estratégia em sua alimentação.

      A palavra FODMAPs representa as iniciais em inglês para: Fermentable, Oligosaccharides, Disaccharides, Monosaccharides and Polyols (oligosacarídeos, dissacarídeos, monossacarídeos e polióis fermentáveis).

F ermentable 

O ligosaccharides

D isaccharides

M onosaccharides

A nd

P olyols

      Na prática são um grupo de carboidratos que estão distribuídos em diversos alimentos (em sua maioria considerados saudáveis) e que são pouco absorvidos no intestino, são altamente osmóticos e rapidamente fermentados pelas bactérias que ali habitam, ocasionando produção de um grande volume de gases e distensão abdominal. Se identifica com algum desses sintomas? Confira agora a descrição de alguns alimentos ou ingredientes que contém altos teores de FODMAPs e outros que apresentam baixo teor e que portanto devem ser priorizados no momento de montar o prato:

CATEGORIA ALIMENTOS COM ALTO TEOR DE FODMAPs (EVITAR) ALIMENTOS COM BAIXO TEOR DE FODMAPs (CONSUMIR)
Frutas Maçã, pera, melancia, ameixa, manga, pêssego Abacaxi, morango, uva, kiwi, maracujá, melão, banana, limão, amora
Vegetais e leguminosas Aspargos, couve, couve-flor, brócolis, alho, cebola, alcachofra, repolho, beterraba, feijão, grão de bico Cenoura, pepino, alface, berinjela, abobrinha
Leite e derivados Leite animal (vaca, cabra e ovelha), iogurte, queijo fresco, nata, sorvete Leites vegetais (coco, arroz e amêndoa), leite sem lactose, queijos duros e bem curados
Adoçantes Sorbitol, manitol, xilitol, mel, xarope  de milho rico em frutose melaço, estévia e a maioria dos adoçantes artificiais

 

Fonte: Universidade de Monash (adaptado).

      Ainda não são totalmente esclarecidos pela comunidade científica, quais são os reais efeitos desta prática terapêutica em portadores de DII, uma vez que os dados bibliográficos disponíveis ainda são limitados. Porém, sabe-se que ela pode ajudar muito na diminuição e controle dos sintomas grastrointestinais. A dieta de baixo teor em FODMAPs deve ser sempre realizada em contexto clínico, com o devido acompanhamento de um Nutricionista para evitar possíveis deficiências nutricionais, pois esta abordagem tem um caráter restritivo, podendo colocar em risco o estado nutricional do doente assim como alterar a microbiota intestinal.

Dicas da Nutris:

  • Para o indivíduo que não sente desconforto ao consumir alimentos que contenham FODMAPs, não há motivo para que estes alimentos sejam eliminados da dieta, principalmente pelo fato de a maioria deles serem muito saudáveis.

  • Deixar as leguminosas como o feijão e o grão de bico de remolho de um dia para o outro ajuda a diminuir a concentração de FODMAPs nesses alimentos.

  • Essa estratégia alimentar é prescrita temporariamente (normalmente de 4 a 6 semanas) e a reintrodução dos alimentos ricos em FODMAPs é realizada aos poucos até que os gatilhos sejam identificados.

  • Procure sempre um profissional habilitado para orientá-lo e cuide-se!

Referências Bibliográficas Consultadas:

  • Catassi GCELSGC. The Low FODMAPS Diet: Many Question Marks for a Catchy Acronym. 2017:9.
  • O’Keeffe M, Lomer MC. Who should deliver the low FODMAP diet and what educational methods are optimal: a review. J Gastroenterol Hepatol. 2017; 32 Suppl 1:23-26.
  • Ferreira, M.Z.V.B. Aplicabilidade de uma dieta de baixo teor em FODMAPs na Doença Inflamatória Intestinal .Faculdade de Ciências da Nutrição e Alimentação da Universidade do Porto, 2018.
  • Krause : alimentos, nutrição e dietoterapia/ L. Kathleen Mahan, Sylvia Escott-Stump, Janice L. Raymond; [tradução Claudia Coana et al.].- Rio de Janeiro: Elsevier, 2012.
  • FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE GASTROENTEROLOGIA (Brasil). Dieta com baixo teor de fodmaps. 2017. Disponível em: <http://www.fbg.org.br/Publicacoes/Noticia/detalhe/5>. Acesso em: 03 mar. 2017.
  • MAAGAARD, Louise et al. Follow-up of patients with functional bowel symptoms treated with a low FODMAP diet. World Journal Of Gastroenterology, v. 22, n. 15, p.4009-4019, 2016.

 

“Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente”. (William Shakespeare)

 

Karla Dupin de Almeida Nutricionista (CRN9: 22497)
Patrícia Nayara Estevam. Nutricionista (CRN9: 22025)

Karla Dupin de Almeida e Patrícia Nayara Estevam são nutricionistas voluntárias da ALEMDII, formadas pelo UNEC, Centro Universitário de Caratinga.

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A Importância da Alimentação nas Doenças Inflamatórias Intestinais

Alimentação é mais que ingestão de nutrientes. Ela envolve características sociais e culturais que afetam diretamente a saúde humana. A alimentação saudável e equilibrada é fundamental para que todos os indivíduos, doentes ou não, tenham uma boa qualidade de vida.

O conceito de alimentação saudável e equilibrada é lindo, não é mesmo? Hoje em dia somos bombardeados a todo momento e em todos os lugares com informações sobre alimentação: O ovo tadinho, passou anos sendo vilão de nossas refeições e hoje é considerado um dos melhores e mais completos alimentos do mundo. O tão tradicional pãozinho francês e o leite de vaca foram demonizados pela presença do glúten e da lactose, respectivamente. E a dieta Low Carb? Pode ou não fazer? Suco verde detoxifica o fígado mesmo? De fato, falar de nutrição gera muitas dúvidas!

Agora pare e pense na seguinte situação: ser proibido de comer seus alimentos preferidos, recusar sair com os amigos para uma festa de aniversário repleta de docinhos e salgadinhos deliciosos, ter medo de realizar refeições em público e ter sempre que ficar perguntando onde fica o banheiro. Perece estranho para você? Então saiba que essa é a realidade dos portadores de Doenças Inflamatórias intestinais (DIIs).

Dor e distensão abdominal, cólicas, náuseas, vômitos, diarreia, emagrecimento e desnutrição são alguns dos sintomas que podem ser manifestados pelos portadores e a alimentação se encontra diretamente relacionada com esses sintomas, uma vez que poderá agravá-los ou amenizá-los.

 

 

O plano alimentar do paciente com DII deve ser individualizado e deverá considerar algumas características, como por exemplo:

  • Quais sintomas são manifestados;
  • Qual parte do trato gastrointestinal está acometido pela doença;
  • Se o paciente se encontra em estado de crise ou remissão;
  • Presença de deficiências de micronutrientes (ferro, vitamina B12 e vitamina D, por exemplo);
  • Presença de intolerâncias e alergias alimentares (lactose, glúten), entre outras.

Não existem evidências científicas que comprovem que a inclusão ou exclusão de determinados alimentos na rotina alimentar possam prevenir ou curar as DIIs. Porém, sabemos que nossas escolhas alimentares trazem diretamente um impacto ao nosso organismo. Você é o que você come! Sendo assim, o paciente deve saber reconhecer quais alimentos, para ele, pioram o quadro inflamatório e agravam os sintomas para que possa evitá-los.

A terapia nutricional nas DIIs tem como objetivo: diminuir a atividade da doença, manter e/ou recuperar o estado nutricional do paciente, aumentar o tempo de remissão da doença, reduzir as indicações cirúrgicas e as complicações pós-operatórias.

 

Dicas das Nutris:

Evite o consumo de alimentos processados e ultraprocessados como os refrigerantes, salgadinhos de pacote, macarrão instantâneo, bolachas recheadas, etc (tudo aquilo que são calorias vazias e não nos trazem os nutrientes que necessitamos);

Reserve um tempo do seu dia para selecionar e preparar suas próprias refeições. Dessa forma você terá a certeza do que estará consumindo e poderá ficar despreocupado;

Seja criativo na cozinha. Invente receitas novas, utilizando ingredientes que você possa comer e não piore os sintomas;

Ingira bastante líquidos (água, água de coco e sucos de frutas coados);

Escute seu corpo: saiba identificar os alimentos que lhe faz mal e evite consumi-los ao máximo;

Faça um acompanhamento com um nutricionista. Relate seus sintomas e anseios, não tenha medo de falar o que está acontecendo. Ele poderá te direcionar a respeito do melhor tratamento a ser feito e da necessidade de suplementação de alguns nutrientes que não estão sendo alcançados pela alimentação.

 

Referências Bibliográficas:

  • Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Guia alimentar para a população brasileira /Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. – 2. ed. – Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
  • Silva, Sandra Maria Chemin Seabra da. Tratado de alimentação, nutrição e dietoterapia I Sandra Maria Chemin Seabra da Silva, Joana D’ Are Pereira Mura. – 2.ed.- São Paulo: Roca, 2010.
  • Tavares, L. F, et al. Gastronomia na promoção da saúde; doença inflamatória intestinal/ São Paulo: Springer Health do Brasil, 2016.

 

“Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente”.
(William Shakespeare)
  • Autoras do texto:
Karla Dupin de Almeida – Nutricionista
Patrícia Nayara Estevam. – Nutricionista

 

 

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Convivendo com a Doença de Crohn é tema do programa “Saúde em Dia” da UNEC TV

Convivendo com a Doença de Crohn é o tema da entrevista com nossa presidente Júlia Assis ao programa “Saúde em Dia” exibido na TV Unec.

O programa Saúde em Dia traz uma reflexão sobre empatia e como podemos olhar o próximo de uma forma mais humana! A Júlia G. Araújo Assis tem a Doença de Crohn há mais de vinte anos e contou pra gente os desafios que ela encontrou no caminho.

Além de encarar uma vida nova, ela criou a Associação do Leste Mineiro dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII, que é referência em todo o país, dando apoio e levando informações a pacientes e seus familiares.

A Doença de Crohn é uma doença autoimune, o que faz com que as defesas do organismo ataquem os tecidos do tubo digestivo, causando uma inflamação crônica. E ela não tem cura.

Assista:

 

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Espera de Risco

Sem acesso a medicamentos excepcionais há pelo menos três meses, portadores de doenças inflamatórias intestinais têm tratamento comprometido. Associação de Caratinga oficia Ministério Público

CARATINGA- A falta de medicamentos especializados e de alto custo na Farmácia Popular tem prejudicado o tratamento de diversos pacientes. O DIÁRIO já expôs essa situação em reportagem de 22 de janeiro de 2019, que trouxe a listagem dos remédios fornecidos pelo Estado, que estão em situação de desabastecimento.
O quadro permanece e diante da gravidade, a Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), sediada em Caratinga, na segunda-feira (11), protocolou um ofício junto ao Ministério Público. O documento foi destinado à promotora de Justiça do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO – SAÚDE), Josely Ramos Pontes.
Os medicamentos Azatioprina 50 mg e Mesalazina (250 mg, 400 mg e 800 mg), necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa estão zerados. “É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais. Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de três meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças, sendo levados a internações e cirurgias”, frisou a presidente da Associação, Júlia Gonçalves Araújo Assis.
A ALEMDII solicitou ao MP que informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, a viabilidade de acionar a SES através da Promotoria de Saúde com denúncia formal.

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Estado não tem abastecido Centro de Atenção Farmacêutico com medicamentos necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa

Fonte: Jornal Diário de Caratinga

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Diante de falta de fornecimento dos medicamentos Azatioprina e Mesalazina, pelo Governo Estadual, ALEMDII faz representação junto ao MPMG

A Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII) esteve na segunda-feira passada (11/03), junto ao Ministério Público Estadual, em Belo Horizonte, protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos Azatioprina e Mesalizina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa – que não vêm sendo distribuídos pelo Governo Estadual – causando prejuízos à saúde dos pacientes.

O jornalismo do Super Canal conversou com a presidente da associação, Júlia Assis, que informou que em Minas Gerais o fornecimento destes medicamentos está um verdadeiro caos.

Segundo ela, são meses com os medicamentos em falta e vários pacientes estão sofrendo e tendo o tratamento comprometido.

O fornecimento destes medicamentos, conforme explicado por Júlia, é de responsabilidade do Governo de Minas, através da Saúde MG, que não tem cumprido com seu papel.

Questionada sobre as próximas providências a serem tomadas, a presidente da ALEMDII, primeiramente, esclareceu que membros da associação foram muito bem recebidos pela Promotora de Justiça, e que aguardam resposta da Secretaria de Estado de Saúde sobre prazos da normalização da distribuição que é garantida a todos os pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais.

 

Fonte: TV Super Canal

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ALEMDII faz representação junto ao Ministério Público de MG denunciando a falta de medicamentos no estado.

A ALEMDII esteve nesta segunda-feira (11/03), junto ao Ministério Público Estadual em Belo Horizonte protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos azatioprina e mesalazina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa que não vem sendo distribuídos pelo governo do estado, causando prejuízos à saúde dos pacientes.

Fomos muito bem recebidos pela Promotora de Justiça e aguardamos resposta da Secretaria de Estado da Saúde (SES) sobre prazos de normalização na distribuição que é garantida a todos os pacientes de DII.

 

 

Segue, na íntegra, texto do ofício:

Caratinga, 11 de março de 2019.

Sra. Josely Ramos Pontes
Promotora de Justiça
CAO – SAÚDE
Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde

Assunto: Denúncia de Falta de Medicamentos Excepcionais

Ilustríssima Senhora,

É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais.

A ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais, CNPJ: 26.199.145/0001-57 – vem através desta e por intermédio da Alessandra Vitoriano de Castro (CPF xxxxxxx), associada, Enfermeira voluntária e representante da ALEMDII em Belo Horizonte, registrar a situação da nossa região em relação à falta dos seguintes medicamentos, necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa:

– Azatioprina 50 mg;
– Mesalazina 250 mg;
– Mesalazina 400 mg;
– Mesalazina 800 mg;

Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de 3 meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças supra citadas, sendo levados a internações e cirurgias.

Diante do exposto, solicitamos a V. Sa. que nos informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, se podemos acionar a SES através desta Promotoria com uma denúncia formal por esse ofício.

Certa do atendimento, apresento protestos de estima e respeito.

Júlia Gonçalves Araújo Assis

Presidente ALEMDII

 

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Pesquisa quer identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com DII

Através de um pequeno questionário, gostaríamos de identificar as maiores dificuldades dos pacientes com doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa que residem principalmente nas cidades do interior do Brasil.

Sabemos que as dificuldades são inúmeras mesmo nas capitais, porém gostaríamos de conhecer a realidade de quem reside no interior. Essa vontade se deve ao fato de nossa sede ser no interior de MG e aqui enfrentamos diversos problemas, sabemos que em todo o Brasil também existem as mesmas dificuldades mas somente com dados reais poderemos sensibilizar a todos e lutar pela melhoria de acesso para todos.

Queremos ser a voz do interior e com este questionário demonstrar nossas dificuldades.

O resultado desta pesquisa será apresentado dia 20/03/2019 em Brasília, durante o FOPADII na palestra da cirurgiã dentista e nossa presidente Júlia Assis, que terá como tema: DIFICULDADES DE ACESSO AO TRATAMENTO.

Contribua e seja representado na Capital do Brasil.

É rápido e fácil: Basta clicar aqui e responder ao questionário.

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Presidente da ALEMDII expõe as dificuldades dos pacientes com DII e apresenta o trabalho da associação em evento no Rio de Janeiro.

A presidente da ALEMDII Júlia Assis, a convite da Pfizer Brasil, participou do Encontro “Roda Viva com Pacientes” no último dia 19, durante o POA I 2019 na cidade do Rio de Janeiro .

Na oportunidade, Júlia expôs à equipe de Inflamação, os desafios e as oportunidades de conviver com as Doenças Inflamatórias Intestinais, além de apresentar o trabalho que a ALEMDII vem desenvolvendo em prol dos pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

Como a ALEMDII é uma associação com sede no Interior de Minas Gerais, tivemos a oportunidade de mostrar as dificuldades principalmente das pessoas que residem fora dos grandes centros.
O painel, conduzido por Cristina Rigatto, contou também com a presença da presidente do RecomeçAR/RJ, Célia Silva representando os pacientes com doenças reumáticas.

Júlia Assis e Célia Maria, presidentes da ALEMDII e Recomeçar RJ

Agradecemos à Pfizer Brasil, principalmente à Cristina Rigatto, pelo convite, pela oportunidade de expor a realidade dos pacientes com DII e o que temos realizado em prol dos pacientes.

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ALEMDII está entre as Top 10 associações da Alianza Latina em 2018

Após um 2018 de muito trabalho, a ALEMDII ficou entre as TOP 10 associações que participarão do “Coaching Leadership 2019” e entre as 5 associações que mais pontuaram no “Programa Compromissos” da Rede Alianza Latina, da qual somos membros.

 

Sobre a Alianza Latina

Alianza Latina é um projeto de trabalho em rede conduzido pela ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) que busca proporcionar a seus membros um espaço de debate e aprendizado contínuo para associações de apoio ao paciente da América Latina, que compartilhem ideais e missões similares, possam dialogar e juntas mudarem o cenário da saúde no continente.

Criada em 2006, atualmente a rede é composta por mais de 100 associações membros que operam em 20 países(17 deles na América Latina), Estados Unidos, Espanha e Portugal. A missão da ABRALE com a Alianza Latina é promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.

Anualmente (no mês de novembro), a Alianza Latina organiza um fórum de capacitação para seus membros com o objetivo de estimular o diálogo entre as associações favorecendo seu  desenvolvimento em benefício de milhões de pacientes na América Latina e outras localidades.

Programa Compromissos

O Programa Compromissos foi idealizado com o objetivo de fortalecer a Alianza Latina e seus membros, visando promover a integração das associações nas atividades da Rede. O Programa conta com uma série de compromissos, ao alcance de qualquer organização, que devem ser cumpridos ao longo do ano.

 

Esse prêmio é de todos nós!

Agradecemos a cada um que contribuiu com o trabalho da nossa equipe em 2018, auxiliando em nossas ações e principalmente a todos os pacientes e voluntários que estiveram presentes durante nossa jornada de 2018.

Que venha 2019 com muito trabalho em prol dos pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais!

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