Espera de Risco

Sem acesso a medicamentos excepcionais há pelo menos três meses, portadores de doenças inflamatórias intestinais têm tratamento comprometido. Associação de Caratinga oficia Ministério Público

CARATINGA- A falta de medicamentos especializados e de alto custo na Farmácia Popular tem prejudicado o tratamento de diversos pacientes. O DIÁRIO já expôs essa situação em reportagem de 22 de janeiro de 2019, que trouxe a listagem dos remédios fornecidos pelo Estado, que estão em situação de desabastecimento.
O quadro permanece e diante da gravidade, a Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), sediada em Caratinga, na segunda-feira (11), protocolou um ofício junto ao Ministério Público. O documento foi destinado à promotora de Justiça do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO – SAÚDE), Josely Ramos Pontes.
Os medicamentos Azatioprina 50 mg e Mesalazina (250 mg, 400 mg e 800 mg), necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa estão zerados. “É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais. Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de três meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças, sendo levados a internações e cirurgias”, frisou a presidente da Associação, Júlia Gonçalves Araújo Assis.
A ALEMDII solicitou ao MP que informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, a viabilidade de acionar a SES através da Promotoria de Saúde com denúncia formal.

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Estado não tem abastecido Centro de Atenção Farmacêutico com medicamentos necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa

Fonte: Jornal Diário de Caratinga

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Diante de falta de fornecimento dos medicamentos Azatioprina e Mesalazina, pelo Governo Estadual, ALEMDII faz representação junto ao MPMG

A Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII) esteve na segunda-feira passada (11/03), junto ao Ministério Público Estadual, em Belo Horizonte, protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos Azatioprina e Mesalizina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa – que não vêm sendo distribuídos pelo Governo Estadual – causando prejuízos à saúde dos pacientes.

O jornalismo do Super Canal conversou com a presidente da associação, Júlia Assis, que informou que em Minas Gerais o fornecimento destes medicamentos está um verdadeiro caos.

Segundo ela, são meses com os medicamentos em falta e vários pacientes estão sofrendo e tendo o tratamento comprometido.

O fornecimento destes medicamentos, conforme explicado por Júlia, é de responsabilidade do Governo de Minas, através da Saúde MG, que não tem cumprido com seu papel.

Questionada sobre as próximas providências a serem tomadas, a presidente da ALEMDII, primeiramente, esclareceu que membros da associação foram muito bem recebidos pela Promotora de Justiça, e que aguardam resposta da Secretaria de Estado de Saúde sobre prazos da normalização da distribuição que é garantida a todos os pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais.

 

Fonte: TV Super Canal

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ALEMDII faz representação junto ao Ministério Público de MG denunciando a falta de medicamentos no estado.

A ALEMDII esteve nesta segunda-feira (11/03), junto ao Ministério Público Estadual em Belo Horizonte protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos azatioprina e mesalazina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa que não vem sendo distribuídos pelo governo do estado, causando prejuízos à saúde dos pacientes.

Fomos muito bem recebidos pela Promotora de Justiça e aguardamos resposta da Secretaria de Estado da Saúde (SES) sobre prazos de normalização na distribuição que é garantida a todos os pacientes de DII.

 

 

Segue, na íntegra, texto do ofício:

Caratinga, 11 de março de 2019.

Sra. Josely Ramos Pontes
Promotora de Justiça
CAO – SAÚDE
Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde

Assunto: Denúncia de Falta de Medicamentos Excepcionais

Ilustríssima Senhora,

É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais.

A ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais, CNPJ: 26.199.145/0001-57 – vem através desta e por intermédio da Alessandra Vitoriano de Castro (CPF xxxxxxx), associada, Enfermeira voluntária e representante da ALEMDII em Belo Horizonte, registrar a situação da nossa região em relação à falta dos seguintes medicamentos, necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa:

– Azatioprina 50 mg;
– Mesalazina 250 mg;
– Mesalazina 400 mg;
– Mesalazina 800 mg;

Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de 3 meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças supra citadas, sendo levados a internações e cirurgias.

Diante do exposto, solicitamos a V. Sa. que nos informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, se podemos acionar a SES através desta Promotoria com uma denúncia formal por esse ofício.

Certa do atendimento, apresento protestos de estima e respeito.

Júlia Gonçalves Araújo Assis

Presidente ALEMDII

 

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Pesquisa quer identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com DII

Através de um pequeno questionário, gostaríamos de identificar as maiores dificuldades dos pacientes com doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa que residem principalmente nas cidades do interior do Brasil.

Sabemos que as dificuldades são inúmeras mesmo nas capitais, porém gostaríamos de conhecer a realidade de quem reside no interior. Essa vontade se deve ao fato de nossa sede ser no interior de MG e aqui enfrentamos diversos problemas, sabemos que em todo o Brasil também existem as mesmas dificuldades mas somente com dados reais poderemos sensibilizar a todos e lutar pela melhoria de acesso para todos.

Queremos ser a voz do interior e com este questionário demonstrar nossas dificuldades.

O resultado desta pesquisa será apresentado dia 20/03/2019 em Brasília, durante o FOPADII na palestra da cirurgiã dentista e nossa presidente Júlia Assis, que terá como tema: DIFICULDADES DE ACESSO AO TRATAMENTO.

Contribua e seja representado na Capital do Brasil.

É rápido e fácil: Basta clicar aqui e responder ao questionário.

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Presidente da ALEMDII expõe as dificuldades dos pacientes com DII e apresenta o trabalho da associação em evento no Rio de Janeiro.

A presidente da ALEMDII Júlia Assis, a convite da Pfizer Brasil, participou do Encontro “Roda Viva com Pacientes” no último dia 19, durante o POA I 2019 na cidade do Rio de Janeiro .

Na oportunidade, Júlia expôs à equipe de Inflamação, os desafios e as oportunidades de conviver com as Doenças Inflamatórias Intestinais, além de apresentar o trabalho que a ALEMDII vem desenvolvendo em prol dos pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

Como a ALEMDII é uma associação com sede no Interior de Minas Gerais, tivemos a oportunidade de mostrar as dificuldades principalmente das pessoas que residem fora dos grandes centros.
O painel, conduzido por Cristina Rigatto, contou também com a presença da presidente do RecomeçAR/RJ, Célia Silva representando os pacientes com doenças reumáticas.

Júlia Assis e Célia Maria, presidentes da ALEMDII e Recomeçar RJ

Agradecemos à Pfizer Brasil, principalmente à Cristina Rigatto, pelo convite, pela oportunidade de expor a realidade dos pacientes com DII e o que temos realizado em prol dos pacientes.

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ALEMDII está entre as Top 10 associações da Alianza Latina em 2018

Após um 2018 de muito trabalho, a ALEMDII ficou entre as TOP 10 associações que participarão do “Coaching Leadership 2019” e entre as 5 associações que mais pontuaram no “Programa Compromissos” da Rede Alianza Latina, da qual somos membros.

 

Sobre a Alianza Latina

Alianza Latina é um projeto de trabalho em rede conduzido pela ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) que busca proporcionar a seus membros um espaço de debate e aprendizado contínuo para associações de apoio ao paciente da América Latina, que compartilhem ideais e missões similares, possam dialogar e juntas mudarem o cenário da saúde no continente.

Criada em 2006, atualmente a rede é composta por mais de 100 associações membros que operam em 20 países(17 deles na América Latina), Estados Unidos, Espanha e Portugal. A missão da ABRALE com a Alianza Latina é promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.

Anualmente (no mês de novembro), a Alianza Latina organiza um fórum de capacitação para seus membros com o objetivo de estimular o diálogo entre as associações favorecendo seu  desenvolvimento em benefício de milhões de pacientes na América Latina e outras localidades.

Programa Compromissos

O Programa Compromissos foi idealizado com o objetivo de fortalecer a Alianza Latina e seus membros, visando promover a integração das associações nas atividades da Rede. O Programa conta com uma série de compromissos, ao alcance de qualquer organização, que devem ser cumpridos ao longo do ano.

 

Esse prêmio é de todos nós!

Agradecemos a cada um que contribuiu com o trabalho da nossa equipe em 2018, auxiliando em nossas ações e principalmente a todos os pacientes e voluntários que estiveram presentes durante nossa jornada de 2018.

Que venha 2019 com muito trabalho em prol dos pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais!

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Presidente da ALEMDII compartilha sua história com a doença de Crohn

História de vida real para sensibilizar

Compartilho com vocês uma lembrança muito significativa para todos da ALEMDII quando participei de um evento promovido pela AbbVie ano passado:

Presidente da ALEMDII leva sua história para a Convenção In-Field da Abbvie

“Reflexões…
Hoje estou em Foz do Iguaçu participando da convenção In-Field da Abbvie para compartilhar aqui minha história com a Doença de Crohn e minha experiência com o programa Humanizar.
Há aproximadamente 2 anos e meio, estava eu em um grupo de pessoas com DII e, em um bate papo, ouvi falar pela primeira vez do programa Humanizar.
Pensei naquela época o quanto era bacana um programa que dá acesso ao atendimento de uma enfermeira em nossa casa, mesmo sendo no interior.


Nesse dia, pensei “como eu não sabia disso?” Achei o máximo as pessoas falando que isso existia…
Pois bem. Naquele dia refleti muito e pensei que se eu, uma paciente com 18 anos de história com o Crohn não sabia, muitas pessoas também não deveriam ter essa informação. Foi aí que me veio a vontade de compartilhar essa e outras informações para as pessoas com DII.
Na hora, pensei que precisava trazer para o interior do estado, as informações que os pacientes da capital tinham acesso…
E veio a ideia de fundar no interior do estado uma associação para que pudéssemos trocar informações, experiências (eu me senti tão feliz de poder conversar com pessoas iguais a mim, que sentiam as mesmas coisas)…


Levei essa ideia adiante com o apoio do meu amor, minha família, de amigos❤️
Conseguimos mobilizar os primeiros pacientes e familiares e a ALEMDII nasceu, descobrimos muitas coisas juntos, outros programas de apoio ao paciente…
Alguns meses depois, meu médico me indicou exatamente o Humira e eu, claro que me inscrevi no programa.
Hoje, tenho certeza que faço as coisas certas com minha medicação. Sei direitinho me auto aplicar, descarto corretamente sei a melhor forma de acondicionar o medicamento… Aprendi com os enfermeiros do programa. Sim, eu recebi em minha casa os enfermeiros do programa Humanizar!


E hoje, tive a oportunidade de falar para todos aqui, o quão esse apoio é importante.
Agradeço muito o convite e a oportunidade de poder compartilhar minha história e de tantas outras pessoas que se juntaram a nós nessa luta.
Nossa causa é nobre! Somos muitos e cada um de nós é importante e a união de todos nós é muito importante para que sejamos vistos e entendidos.
Gratidão pela oportunidade de estar aqui representando os pacientes!”

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Retrospectiva 2018 da ALEMDII

Oi Pessoal,

Esperamos que tenham tido um natal fantástico!

Chegamos ao fim de 2018 e é hora de relembrar o que nós fizemos, fazer um balaço e se organizar para 2019.

Para muitas pessoas 2018 foi o ano que tiveram seu diagnóstico, para outras um ano de lutas e vitórias. Muitos alcançaram a remissão, outros tiveram crises

Cada um de nós convive de formas diferentes com as Doenças Inflamatórias Intestinais, concordam? E isso, nos faz sermos tão especiais, cada um ao seu modo e todos juntos, pela mesma causa!

Foi um ano de trabalho intenso e cheio de amor, espalhando ainda mais informações sobre as DIIs, por todo canto!

E para comemorar, hoje, trouxemos uma retrospectiva, para vocês ficarem por dentro de tudo o que fizemos neste ano!

Vamos relembrar alguns momentos?

Retrospectiva 2018

Esperamos que em 2019 vocês se juntem a nós e que juntos possamos disseminar mais ajuda, conhecimento, troca de experiências e amizade!

A ALEMDII é assim… Trabalhamos para tirar do anonimato as DIIs, fazer amizades e trazer para o interior tudo que há de novidades!

Tudo porque acreditamos que o conhecimento é o caminho para conviver melhor com a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa!

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Doença de Crohn é tema de entrevista no programa Super Saudável – Super Canal

A convite da apresentadora Zeth Silveira, Júlia Assis presidente da ALEMDII esteve no programa Super Saudável, comandado pela apresentadora na TV Super Canal.

A entrevista exibida no mês de novembro, teve como assunto a Doença de Crohn. Em um programa acessível e recheado de informações, Júlia fala da sua vivência com a Doença, sobre a ALEMDII e leva informações sobre alguns pontos importantes a serem debatidos como acesso ao tratamento e muito mais.

 

 

O programa na íntegra pode ser visto no Canal do Programa Super Saudável. (Clique para assistir)  Aproveite para conhecer o programa Super Saudável e assistir a entrevistas sensacionais sobre os cuidados para uma vida saudável.

Em nome das pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais, agradecemos a toda equipe do Super Canal, e principalmente a Zeth Silveira pelo convite e por dar espaço e visibilidade à nossa causa!!

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ANIVERSÁRIO DA ALEMDII – 3 ANOS

Hoje comemoramos nosso aniversário de 3 anos!

Merece uma reflexão não é?

Há 3 anos, um sonho de formar a primeira associação de pacientes do interior do Brasil se tornava realidade!

Um sonho que começou com a difícil constatação que, no interior do país, temos mais dificuldades de acesso, informações, trocas de experiências, conhecimento… Todas as dificuldades que muitos pacientes dos grandes centros também têm mas que nós, residentes no interior nos deparamos todos os dias.

Em uma breve pesquisa realizada online pela presidente da ALEMDII, Júlia Assis, onde foram coletadas informações de 140 pacientes, levantamos dados que puderam confirmar as necessidades dos pacientes residentes em cidades interioranas.

Responderam à pesquisa, 133 pessoas de diversos estados Brasileiros e os dados obtidos foram os seguintes:

  • 58% das pessoas precisam viajar para terem acesso ao seu acompanhamento médico;

  • Somente 7.5 % tem, em sua cidade, um ambulatório de DII com médicos especialistas em DII e uma equipe multidisciplinar.

  • 65% dos pacientes que necessitaram de uma intervenção cirúrgica, precisaram realizar a cirurgia em outro município. (longe de casa, dos familiares e amigos, sem contar com as despesas financeiras de ficar em outra cidade)

O desconhecimento da Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa é uma constante nas nossas vidas.

  • Dos Pacientes que tiveram que procurar atendimento médico em uma emergência, somente 9,9 % relataram encontrar profissionais que entendem da nossa patologia nos plantões e pronto-atendimento e,

  • Apenas 7 % conseguiram ser acompanhados nos postos de saúde da Estratégia de Saúde da família.

Esta rotina é a de milhares de pacientes com DII em todo o Brasil…

O nosso objetivo é que possamos encontrar pessoas que nos entendam e que conheçam nossa patologia em todos os lugares do Brasil.

A formação de um grupo de pessoas que colabora mutualmente é uma forma de nos ajudar a vencer as batalhas do dia a dia.

Somente a união e a divulgação da nossa realidade e dificuldades, assim como relatos de superação poderão tirar do anonimato as DIIs.

É para isso que a ALEMDII existe! Nossa união, aliada ao trabalho ético e comprometido contribuirão para aos poucos conseguirmos mudar esta realidade. Temos muito ainda a avançar e conquistar porém, com uma pequena ação de cada um de nós, pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa vamos avançando.

Parabéns a todos que fazem parte da nossa ALEMDII!

Agradecemos também àqueles que acreditaram nas nossas necessidades e que nos apoiaram nestes três anos de caminhada!!! Que venham muitos outros aniversários!

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