FOPADII acontecerá no dia 20/03 no auditório Interlegis – Senado Federal

Atualmente, existem pouquíssimos dados a respeito da Doença de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil. Através dos projetos da ABCD e de convívio entre pacientes e médicos, parecem ser claras as necessidades de melhorias no diagnóstico e tratamento das DII no Brasil, principalmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, não existem dados concretos no Brasil sobre quantos, como são diagnosticados, como são tratados e como vivem estes pacientes. Obter informações de maneira estruturada e com ferramentas adequadas de pesquisa é essencial para uma discussão produtiva à respeito da doença.

A ABCD tem interesse em realizar um evento diretamente com pacientes já diagnosticados com doenças inflamatórias intestinais (DII): o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais, que tem como um de seus objetivos a compreensão das dificuldades dos pacientes quanto ao tratamento em cada região do Brasil.

Demonstrar a necessidade da atualização do PCDT de RCUI

Portanto, o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico ou financeiro, bem como disponibilizar informações de qualidade para pacientes e familiares através de painéis interativos de debates.

Nossos debates buscarão entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades.

INSCRIÇÕES ENCERRADAS!

O evento será transmitido ao vivo no >> http://www.interlegis.leg.br

Informações adicionais acesse o site da ABCD

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Presidente da ALEMDII expõe as dificuldades dos pacientes com DII e apresenta o trabalho da associação em evento no Rio de Janeiro.

A presidente da ALEMDII Júlia Assis, a convite da Pfizer Brasil, participou do Encontro “Roda Viva com Pacientes” no último dia 19, durante o POA I 2019 na cidade do Rio de Janeiro .

Na oportunidade, Júlia expôs à equipe de Inflamação, os desafios e as oportunidades de conviver com as Doenças Inflamatórias Intestinais, além de apresentar o trabalho que a ALEMDII vem desenvolvendo em prol dos pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

Como a ALEMDII é uma associação com sede no Interior de Minas Gerais, tivemos a oportunidade de mostrar as dificuldades principalmente das pessoas que residem fora dos grandes centros.
O painel, conduzido por Cristina Rigatto, contou também com a presença da presidente do RecomeçAR/RJ, Célia Silva representando os pacientes com doenças reumáticas.

Júlia Assis e Célia Maria, presidentes da ALEMDII e Recomeçar RJ

Agradecemos à Pfizer Brasil, principalmente à Cristina Rigatto, pelo convite, pela oportunidade de expor a realidade dos pacientes com DII e o que temos realizado em prol dos pacientes.

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Presidente da ALEMDII compartilha sua história com a doença de Crohn

História de vida real para sensibilizar

Compartilho com vocês uma lembrança muito significativa para todos da ALEMDII quando participei de um evento promovido pela AbbVie ano passado:

Presidente da ALEMDII leva sua história para a Convenção In-Field da Abbvie

“Reflexões…
Hoje estou em Foz do Iguaçu participando da convenção In-Field da Abbvie para compartilhar aqui minha história com a Doença de Crohn e minha experiência com o programa Humanizar.
Há aproximadamente 2 anos e meio, estava eu em um grupo de pessoas com DII e, em um bate papo, ouvi falar pela primeira vez do programa Humanizar.
Pensei naquela época o quanto era bacana um programa que dá acesso ao atendimento de uma enfermeira em nossa casa, mesmo sendo no interior.


Nesse dia, pensei “como eu não sabia disso?” Achei o máximo as pessoas falando que isso existia…
Pois bem. Naquele dia refleti muito e pensei que se eu, uma paciente com 18 anos de história com o Crohn não sabia, muitas pessoas também não deveriam ter essa informação. Foi aí que me veio a vontade de compartilhar essa e outras informações para as pessoas com DII.
Na hora, pensei que precisava trazer para o interior do estado, as informações que os pacientes da capital tinham acesso…
E veio a ideia de fundar no interior do estado uma associação para que pudéssemos trocar informações, experiências (eu me senti tão feliz de poder conversar com pessoas iguais a mim, que sentiam as mesmas coisas)…


Levei essa ideia adiante com o apoio do meu amor, minha família, de amigos❤️
Conseguimos mobilizar os primeiros pacientes e familiares e a ALEMDII nasceu, descobrimos muitas coisas juntos, outros programas de apoio ao paciente…
Alguns meses depois, meu médico me indicou exatamente o Humira e eu, claro que me inscrevi no programa.
Hoje, tenho certeza que faço as coisas certas com minha medicação. Sei direitinho me auto aplicar, descarto corretamente sei a melhor forma de acondicionar o medicamento… Aprendi com os enfermeiros do programa. Sim, eu recebi em minha casa os enfermeiros do programa Humanizar!


E hoje, tive a oportunidade de falar para todos aqui, o quão esse apoio é importante.
Agradeço muito o convite e a oportunidade de poder compartilhar minha história e de tantas outras pessoas que se juntaram a nós nessa luta.
Nossa causa é nobre! Somos muitos e cada um de nós é importante e a união de todos nós é muito importante para que sejamos vistos e entendidos.
Gratidão pela oportunidade de estar aqui representando os pacientes!”

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Vem aí o Dia Mundial das Doenças Raras!

A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou!

Nossa Farmacêutica, Alessandra, esteve presente hoje em uma reunião onde foi debatido as atividades que acontecerão no Rio de Janeiro em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. Compartilhamos com vocês o texto que a Alessandra publicou em seu blog, o Farmale – blog oficial da ALEMDII:

O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em geral podem participar para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras.

Apoiar o movimento, sensibilizar e dar visibilidade

Hoje participei da reunião na ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, onde foi debatido o cronograma e organização dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro.

Proposta de programação:

  • Semana rara no RJ
  • V Caminhada Rara RJ
  • III Feira Rara Carioca
  • III Seminário sobre doenças raras na Veiga de Almeida RJ
  • IV Congresso das associações na Bahia
  • Debate público na ALEJR
  • Formalização “Aliança Rara Rio – ARAR

Último dia de Fevereiro de cada ano – Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia das Doenças Raras visa sensibilizar os decisores públicos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

O trabalho de sensibilização sobre as doenças raras é muito importante!

1 em cada 20 pessoas vai viver com uma doença rara em algum momento em sua vida. Não há cura para a maioria das doenças raras e muitos não são diagnosticados.

29 de fevereiro é uma data rara, que só acontece a cada 4 anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras teve lugar no último dia de fevereiro, mês conhecido por ter um número raro de dias.

São realizados uma série de eventos pelo mundo todo chamando à atenção das pessoas para os raros, trabalhando a conscientização e visibilidade sobre as doenças raras, sensibilizando pesquisadores e tomadores de decisão à atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Fonte: www.rarediseaseday.org

Leia mais:

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Retrospectiva 2018 da ALEMDII

Oi Pessoal,

Esperamos que tenham tido um natal fantástico!

Chegamos ao fim de 2018 e é hora de relembrar o que nós fizemos, fazer um balaço e se organizar para 2019.

Para muitas pessoas 2018 foi o ano que tiveram seu diagnóstico, para outras um ano de lutas e vitórias. Muitos alcançaram a remissão, outros tiveram crises

Cada um de nós convive de formas diferentes com as Doenças Inflamatórias Intestinais, concordam? E isso, nos faz sermos tão especiais, cada um ao seu modo e todos juntos, pela mesma causa!

Foi um ano de trabalho intenso e cheio de amor, espalhando ainda mais informações sobre as DIIs, por todo canto!

E para comemorar, hoje, trouxemos uma retrospectiva, para vocês ficarem por dentro de tudo o que fizemos neste ano!

Vamos relembrar alguns momentos?

Retrospectiva 2018

Esperamos que em 2019 vocês se juntem a nós e que juntos possamos disseminar mais ajuda, conhecimento, troca de experiências e amizade!

A ALEMDII é assim… Trabalhamos para tirar do anonimato as DIIs, fazer amizades e trazer para o interior tudo que há de novidades!

Tudo porque acreditamos que o conhecimento é o caminho para conviver melhor com a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa!

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Inscrições Esgotadas para o 3º Congresso do Leste Mineiro de DII

Em apenas duas semanas de inscrições, atingimos o número de vagas disponibilizadas pela ALEMDII para este evento.
Foram abertas inscrições para 200 participantes e todas as vagas foram preenchidas.
Agradecemos a todas as pessoas que se inscreveram em nosso sita para participarem do 3º Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais.

Sobre o evento:

Nossa programação de 2018, foi desenvolvida pensando em ampliar a divulgação atingindo diversos públicos da comunidade:

Dia 05/10/2018 – TENDA DII

Dia 06/10/2018 – 3º CONGRESSO DO LESTE MINEIRO DE DOENÇAS INFLAMATÓRIAS INTESTINAIS. 

Dia 06/10/2018 – 1º ENCONTRO ALEMDII DE PESSOAS COM DOENÇA DE CROHN E RETOCOLITE ULCERATIVA 

O Congresso contará com palestras proferidas por profissionais convidados e será direcionado a profissionais e estudantes dos cursos da saúde, pacientes e familiares. O tema central do congresso em 2018 será:

“ATUAÇÃO MULTIPROFISSIONAL:
ATENDIMENTO INTEGRAL E HUMANIZADO AO PACIENTE COM DII.”

Os objetivos do congresso são divulgar as Doenças Inflamatórias Intestinais (DIIs) e atualizar os profissionais e estudantes da saúde em sobre as diversas abordagens no tratamento das DIIs;

O evento acontecerá no Salão Brilhante do Vind’s Plaza Hotel e visa a atualização e integração dos vários profissionais da área da saúde apresentando temas atuais e palestrantes reconhecidos em seus campos de atuação além de contribuir para o fomento da pesquisa acadêmica e científica.

A diretoria da ALEMDII e seus colaboradores tem o prazer de convidá-los para participarem conosco dos nossos eventos.

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Ridley Vasconcelos estará no 3º Congresso do Leste Mineiro de DII

“ATUAÇÃO MULTIPROFISSIONAL: ATENDIMENTO INTEGRAL E HUMANIZADO AO PACIENTE COM DII.”
 

Palestrante: Ridley Antônio de Vasconcelos – MG

  • Psicologia clínica,

  • Psicoterapeuta humanista,

  • Psicólogo perito Resolução 804/2015 do TJMG,

  • Especialista em Saúde Mental álcool e drogas,

  • Projetou, instalou e habilitou os CAPS AD e Infantil de Caratinga,

  • Coordenador Municipal de Saúde Mental,

  • Palestras relacionadas a área de atuação entre outras,

  • Professor de psicologia aplicada dos cursos técnicos do Colégio Caratinga – Rede DOCTUM,

  • Pós graduação em Saúde Mental,

  • Psicólogo Voluntário e Membro do Comitê Científico da ALEMDII.

 
 

Informações sobre evento:

  • Data: 06/10/2018
  • Local: Vind’s Plaza Hotel – Salão Brilhante
Rua João Pinheiro, 46 – Centro – Caratinga/MG
  • Evento Gratuito
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Drª Andreza Santos estará no 3º Congresso do Leste Mineiro de DII

“ATUAÇÃO MULTIPROFISSIONAL: ATENDIMENTO INTEGRAL E HUMANIZADO AO PACIENTE COM DII.”
 

Palestrante: Dra Andreza Santos – MG

  • Graduada em Nutrição pela Universidade Federal de Ouro Preto (UFOP)

  • Especialista em Nutrição e Saúde (UFV)

  • Especialista em Nutrição Oral em geral e parentes

  • Especializanda em Nutrição Clínica Funcional

  • Mestre em Saúde Sustentabilidade e Meio Ambiente

  • Doutora em Nutrição e Saúde

  • Docente e membro do núcleo docente estruturante do curso de nutrição UNEC

  • Proprietária da BEM ME QUERO espaço de atendimento nutricional molecular individualizado.

 
 

Informações sobre evento:

  • Data: 06/10/2018
  • Local: Vind’s Plaza Hotel – Salão Brilhante
Rua João Pinheiro, 46 – Centro – Caratinga/MG
  • Evento Gratuito
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Júlia Assis estará no 3º Congresso do Leste Mineiro de DII

“ATUAÇÃO MULTIPROFISSIONAL: ATENDIMENTO INTEGRAL E HUMANIZADO AO PACIENTE COM DII.”
 

Palestrante: Júlia Assis – MG

  • Cirurgiã Dentista,

  • Especialista em Saúde da Família.

  • Fundadora, Presidente e Membro do Comitê Científico da ALEMDII- Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

 
 

Informações sobre evento:

  • Data: 06/10/2018
  • Local: Vind’s Plaza Hotel – Salão Brilhante
Rua João Pinheiro, 46 – Centro – Caratinga/MG
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Alessandra de Souza estará no 3º Congresso do Leste Mineiro de DII

“ATUAÇÃO MULTIPROFISSIONAL: ATENDIMENTO INTEGRAL E HUMANIZADO AO PACIENTE COM DII.”
 

Palestrante: Alessandra de Souza – RJ

  • Farmacêutica

  • Conselheira Estadual pelo RecomeçARRJ,

  • Membro da Biored Brasil,

  • Parceira do Projeto de Gastronomia na Promoção da Sáude/UFRJ,

  • Voluntária do blog Artrite Reumatoide, Blogueiros da Saúde e DIISC,

  • Membro do Comitê Científico e Coordenadora de Comunicação da ALEMDII,

  • Mestre em Biociências Nucleares/UERJ,

  • Digital influencer. O diagnóstico da doença de Crohn motivou-me a criar o blog www.farmale.com.br para compartilhar informações sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais e para sair do virtual, promovo e participo de eventos onde o foco é o empoderamento de pacientes.

 
 

Informações sobre evento:

  • Data: 06/10/2018
  • Local: Vind’s Plaza Hotel – Salão Brilhante
Rua João Pinheiro, 46 – Centro – Caratinga/MG
  • Evento Gratuito
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