Patient Advocacy – Ideias convergindo para soluções

Aconteceu nesta segunda-feira (06/05) em São Paulo, o encontro “Patient Advocacy – Ideias convergindo para soluções”, promovido pela SBMF em parceria com a Takeda.
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Foi um dia cheio de aprendizado, debates e apresentação de cases de sucesso e inspiradores de estratégias de advocacy no Brasil.
A ALEMDII esteve presente representada por Júlia Assis, nossa presidente.
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Patient Advocacy são estratégias de ação feitas pelas associações ou grupos de pacientes que buscam a implementação de políticas públicas que irão beneficiar um
 grande número de pessoas.


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E por que falar em advocacy?

Você não concorda que somente quem tem uma determinada doença entende realmente o que nós passamos? Como deixar todas as decisões para os nossos governantes e técnicos que irão refletir diretamente na nossa rotina?
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Acreditamos que o paciente deve auxiliar nesta tomada de decisão pois ele conhece as dificuldades que enfrentamos e pode auxiliar com ideias que irão impactar diretamente na vida de todos os demais.
Nada de nós sem nós! ⠀⠀

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Por tudo isso, precisamos que todos apoiem a causa da associação, mesmo não precisando hoje, um dia poderá precisar e uma associação só é forte com representatividade! ⠀

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E você? Já ouviu falar em Patient advocacy? Conte para nós e aproveite o espaço para dar sua sugestão de que deveríamos lutar para a melhoria da qualidade de vida de todos nós!
Deixe aqui nos comentários sugestões e dúvidas! 

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2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

O  2° congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais  foi promovido pelo GEDIIB (Grupo de Estudos em DII do Brasil) na cidade de Campinas entre os dias 29 a 31 de maio e já é considerado o maior evento de DII da América Latina, com a presença de mais de 700 profissionais inscritos,

Pré Congresso:

Antecedendo as atividades do congresso, aconteceram cursos de Endoscopia, Gastropediatria, Nutrição e Enfermagem. 

No 1º Latam IBD Fórum, médicos de diversos países da América Latina se reuniram para analisar o cenário atual da Doença Inflamatória Intestinal, identificar desafios regionais do tratamento da DII e propor ações conjuntas.

Sobre a programação do Congresso:

O programa foi elaborado em blocos temáticos: Temas Gerais e epidemiologia, desafios da terapia Biológica, diagnóstico, cirurgia.

Os desafios e discórdias no manejo das DIIs (Head to Head) foram debatidos e defendidos por grandes e experientes especialistas. Após os debates, o público teve a oportunidade de interagir com os palestrantes através de perguntas e votando no melhor palestrante.

Dra Marta Brenner Machado premiada no Head to Head

Outros temas abordados foram: Situações especiais em DII, Ecos do ECCO e prática diária com casos clínicos interativos com a platéia. 

O congresso contou também com atividades esportivas e culturais.

A ALEMDII esteve presente

A ALEMDII foi representada no congresso por Alessandra de Souza, farmacêutica e Júlia Assis, dentista e presidente da ALEMDII ambas membros do comitê científico da nossa instituição. 

Júlia Assis e Alessandra de Souza representantes da ALEMDII no 2° Congresso Brasileiro de DII

Pela primeira vez, a abertura do congresso contou com uma paciente entre as autoridades do congresso. Foi muito gratificante ter nossa presidente Júlia Assis compondo a mesa de abertura na sessão solene ao lado das autoridades presentes.

Diretoria do GEDIIB e autoridades durante a sessão solene de abertura do Congresso

Parabenizamos ao GEDIIB e todos os envolvidos por proporcionarem um evento tão importante, atualizado e grandioso ao Brasil.

 

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Representantes da ALEMDII participarão do 2º Congresso Brasileiro de DII

Nos dias 29 a 31 de março, acontecerá em Campinas/SP o 2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, promovido pelo GEDIIB.

Mantendo nosso compromisso de trazer informações seguras e atualizadas,pelo segundo ano consecutivo, a ALEMDII estará presente no evento, sendo representada por Júlia Assis e Alessandra de Souza, ambas membros do nosso comitê científico.

Sobre o2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais:

O 2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) 2019 será realizado na cidade de  Campinas, SP, nos dias  29, 30 e 31 março de 2019 no Centro de Convenções do Royal Palm Resorts e Hotéis, o Royal Palm Hall.com a maior e mais completa estrutura de eventos da América Latina.

O objetivo do congresso é proporcionar um ambiente de congraçamento, de troca de experiências, assim como um momento único para a discussão, aprendizado e atualização em alto nível sobre Doenças Inflamatórias Intestinais no Brasil e no mundo.

Em 2018, o GEDIIB organizou o 1º Congresso de DII; agora, em 2019, será a sequência ao evento com uma grande expectativa para que este seja um dos maiores evento em DII no Brasil e na América do Sul. Nos últimos anos, o Workshop do GEDIIB tornou-se a principal reunião de DII no Brasil, esse resultado permitiu sonharmos mais além, para nos reunirmos no 2º Congresso Brasileiro de DII.

Novamente teremos a presença de membros da área da saúde com a visão multidisciplinar em DII, como enfermeiros, nutricionistas, cirurgiões, endoscopistas, psicólogos, gastroenterologistas e coloproctologistas.

Além dos palestrantes nacionais já temos confirmados 10 palestrantes internacionais, todos escolhidos baseados nas suas experiências em DII.

Confira todas as informações no site do evento: www.congressodii.com.br

 

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FOPADII, um Marco Histórico para as DIIs no Brasil

O I Fórum de Pacientes com Doença Inflamatória Intestinal (FOPADII), aconteceu no Senado Federal, em Brasília, na última quarta-feira, dia 20. O evento teve a presença de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de todo o Brasil e também contou com a presença de alguns Deputados e Senadores, médicos  e outros profissionais de saúde interessados e de especialistas.

Representantes da ALEMDII estiveram presentes como pacientes e palestrantes do evento.

Flaviany Neves, Júlia Assis e Kamila Rubia representantes da ALEMDII no I FOPADII

O fórum abordou o crescimento da prevalência e incidência das DII no Brasil, o impacto das DIIs no trabalho, a jornada do paciente , além das consequências de quando não há o tratamento adequado. Foi ressaltada a necessidade de treinamento das equipes básicas de saúde para um diagnóstico mais precoce, bem como o encaminhamento precoce para equipes especializadas a fim de não se perder a chamada “janela de oportunidade de tratamento” que evita danos estruturais incapacitantes.

Júlia Assis, presidente da ALEMDII

As dificuldades do acesso ao diagnóstico e tratamento, foi tema da palestra da Cirurgiã Dentista e presidente da ALEMDII, Júlia Assis, que apresentou dados da pesquisa “Vivendo com DII no Brasil” onde mostrou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com exames, medicamentos, transporte e comparando-as entre as pessoas que moram em grandes e pequenas cidades.

 

 

 

 

 

 

Alessandra de Souza, Farmacêutica, autora do Blog FarmAle

Alessandra de Souza, farmacêutica e autora do Blog Farmale (O Nosso Blog Oficial) explanou sobre como obter a correta informação nas mídias digitais. Na sua palestra, Alessandra ressaltou que as mídias digitais ajudam na divulgação de informações úteis mas que as fontes de informações técnicas mais seguras estão nos médicos especialistas e equipes de saúde multidisciplinares, desencorajando os pacientes a procurarem tratamentos só com base nas informações da internet.

 

 

 

 

 

 

A representante da CONITEC, Vânia Cristina Canuto Santos, afirmou que o PCDT da Retocolite Ulcerativa está em fase de revisão e admitiu que esta atualização é uma demanda interna e um débito do Ministério da Saúde pelo fato do PCDT da Retocolite Ulcerativa ser o mais antigo do Ministério da Saúde (sem revisão  desde 2002). A mesma ainda revelou que foi analisada a possibilidade da incorporação do biológico antiintegrina pelo SUS para Doença de Crohn mas que devido ao alto custo do medicamento, a recomendação da Conitec será desfavorável à incorporação, abrindo espaço para a discussão de valores com o fabricante.

Foi cobrado do governo a criação de câmaras técnicas para dispensação de medicações no SES e dos parlamentares, que por lá discursaram, a aprovação de leis que isentem, por exemplo, a carência e o imposto de renda. Os pacientes se queixaram ainda da maior dificuldade na obtenção das medicações do SUS desde a implantação do sistema Horus e que o grau de exigência das documentações não condiz com a atual oferta de saúde limitando o acesso ao tratamento.

Drª Marta Brenner Machado, presidente da ABCD.

A idealizadora deste marcante evento, Dra. Marta Brenner Machado, presidente da ABCD, apresentou dados da jornada dos pacientes, fruto de pesquisa de campos sociais, econômicos, culturais e de saúde dos pacientes com DII e encerrou com a expectativa desse ter sido somente o primeiro de muitos encontros nesse formato.

 

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1º Congresso Virtual Brasileiro para Pacientes com Doenças Autoimunes

Amanhã será lançado o Congresso Virtual voltado para pacientes com doenças inflamatórias crônicas autoimunes

O congresso será voltado também para os familiares e cuidadores, com o intuito de trazer informações confiáveis e de fácil acesso, contribuindo para uma melhor qualidade de vida dos pacientes.

A integração das Sociedades Médicas e Associações de Pacientes de Reumatologia e de Doença Inflamatória Intestinal, que apoiaram o projeto, permitiu a construção da agenda do Congresso visando esclarecer às dúvidas mais frequentes, comuns às doenças inflamatórias crônicas autoimunes, bem como as mais específicas de cada área.

Este primeiro congresso virtual para pacientes com doenças autoimunes é gratuito e projetado para oferecer informações confiáveis em um formato fácil para que os pacientes possam obter uma melhor qualidade de vida.

Os pacientes, seus familiares e cuidadores estão todos convidados a participar!

Os interessados podem iniciar sua participação online a partir de segunda-feira, dia 25 de Março, às 8:00h e participar até quinta-feira, dia 25 de Abril, às 23:00h.

Clique aqui para se registrar agora e não perca as informações que podem ajudá-lo a obter uma melhor qualidade de vida!

 

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FOPADII acontecerá no dia 20/03 no auditório Interlegis – Senado Federal

Atualmente, existem pouquíssimos dados a respeito da Doença de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil. Através dos projetos da ABCD e de convívio entre pacientes e médicos, parecem ser claras as necessidades de melhorias no diagnóstico e tratamento das DII no Brasil, principalmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, não existem dados concretos no Brasil sobre quantos, como são diagnosticados, como são tratados e como vivem estes pacientes. Obter informações de maneira estruturada e com ferramentas adequadas de pesquisa é essencial para uma discussão produtiva à respeito da doença.

A ABCD tem interesse em realizar um evento diretamente com pacientes já diagnosticados com doenças inflamatórias intestinais (DII): o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais, que tem como um de seus objetivos a compreensão das dificuldades dos pacientes quanto ao tratamento em cada região do Brasil.

Demonstrar a necessidade da atualização do PCDT de RCUI

Portanto, o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico ou financeiro, bem como disponibilizar informações de qualidade para pacientes e familiares através de painéis interativos de debates.

Nossos debates buscarão entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades.

INSCRIÇÕES ENCERRADAS!

O evento será transmitido ao vivo no >> http://www.interlegis.leg.br

Informações adicionais acesse o site da ABCD

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Presidente da ALEMDII expõe as dificuldades dos pacientes com DII e apresenta o trabalho da associação em evento no Rio de Janeiro.

A presidente da ALEMDII Júlia Assis, a convite da Pfizer Brasil, participou do Encontro “Roda Viva com Pacientes” no último dia 19, durante o POA I 2019 na cidade do Rio de Janeiro .

Na oportunidade, Júlia expôs à equipe de Inflamação, os desafios e as oportunidades de conviver com as Doenças Inflamatórias Intestinais, além de apresentar o trabalho que a ALEMDII vem desenvolvendo em prol dos pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

Como a ALEMDII é uma associação com sede no Interior de Minas Gerais, tivemos a oportunidade de mostrar as dificuldades principalmente das pessoas que residem fora dos grandes centros.
O painel, conduzido por Cristina Rigatto, contou também com a presença da presidente do RecomeçAR/RJ, Célia Silva representando os pacientes com doenças reumáticas.

Júlia Assis e Célia Maria, presidentes da ALEMDII e Recomeçar RJ

Agradecemos à Pfizer Brasil, principalmente à Cristina Rigatto, pelo convite, pela oportunidade de expor a realidade dos pacientes com DII e o que temos realizado em prol dos pacientes.

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Presidente da ALEMDII compartilha sua história com a doença de Crohn

História de vida real para sensibilizar

Compartilho com vocês uma lembrança muito significativa para todos da ALEMDII quando participei de um evento promovido pela AbbVie ano passado:

Presidente da ALEMDII leva sua história para a Convenção In-Field da Abbvie

“Reflexões…
Hoje estou em Foz do Iguaçu participando da convenção In-Field da Abbvie para compartilhar aqui minha história com a Doença de Crohn e minha experiência com o programa Humanizar.
Há aproximadamente 2 anos e meio, estava eu em um grupo de pessoas com DII e, em um bate papo, ouvi falar pela primeira vez do programa Humanizar.
Pensei naquela época o quanto era bacana um programa que dá acesso ao atendimento de uma enfermeira em nossa casa, mesmo sendo no interior.


Nesse dia, pensei “como eu não sabia disso?” Achei o máximo as pessoas falando que isso existia…
Pois bem. Naquele dia refleti muito e pensei que se eu, uma paciente com 18 anos de história com o Crohn não sabia, muitas pessoas também não deveriam ter essa informação. Foi aí que me veio a vontade de compartilhar essa e outras informações para as pessoas com DII.
Na hora, pensei que precisava trazer para o interior do estado, as informações que os pacientes da capital tinham acesso…
E veio a ideia de fundar no interior do estado uma associação para que pudéssemos trocar informações, experiências (eu me senti tão feliz de poder conversar com pessoas iguais a mim, que sentiam as mesmas coisas)…


Levei essa ideia adiante com o apoio do meu amor, minha família, de amigos❤️
Conseguimos mobilizar os primeiros pacientes e familiares e a ALEMDII nasceu, descobrimos muitas coisas juntos, outros programas de apoio ao paciente…
Alguns meses depois, meu médico me indicou exatamente o Humira e eu, claro que me inscrevi no programa.
Hoje, tenho certeza que faço as coisas certas com minha medicação. Sei direitinho me auto aplicar, descarto corretamente sei a melhor forma de acondicionar o medicamento… Aprendi com os enfermeiros do programa. Sim, eu recebi em minha casa os enfermeiros do programa Humanizar!


E hoje, tive a oportunidade de falar para todos aqui, o quão esse apoio é importante.
Agradeço muito o convite e a oportunidade de poder compartilhar minha história e de tantas outras pessoas que se juntaram a nós nessa luta.
Nossa causa é nobre! Somos muitos e cada um de nós é importante e a união de todos nós é muito importante para que sejamos vistos e entendidos.
Gratidão pela oportunidade de estar aqui representando os pacientes!”

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Vem aí o Dia Mundial das Doenças Raras!

A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou!

Nossa Farmacêutica, Alessandra, esteve presente hoje em uma reunião onde foi debatido as atividades que acontecerão no Rio de Janeiro em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. Compartilhamos com vocês o texto que a Alessandra publicou em seu blog, o Farmale – blog oficial da ALEMDII:

O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em geral podem participar para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras.

Apoiar o movimento, sensibilizar e dar visibilidade

Hoje participei da reunião na ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, onde foi debatido o cronograma e organização dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro.

Proposta de programação:

  • Semana rara no RJ
  • V Caminhada Rara RJ
  • III Feira Rara Carioca
  • III Seminário sobre doenças raras na Veiga de Almeida RJ
  • IV Congresso das associações na Bahia
  • Debate público na ALEJR
  • Formalização “Aliança Rara Rio – ARAR

Último dia de Fevereiro de cada ano – Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia das Doenças Raras visa sensibilizar os decisores públicos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

O trabalho de sensibilização sobre as doenças raras é muito importante!

1 em cada 20 pessoas vai viver com uma doença rara em algum momento em sua vida. Não há cura para a maioria das doenças raras e muitos não são diagnosticados.

29 de fevereiro é uma data rara, que só acontece a cada 4 anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras teve lugar no último dia de fevereiro, mês conhecido por ter um número raro de dias.

São realizados uma série de eventos pelo mundo todo chamando à atenção das pessoas para os raros, trabalhando a conscientização e visibilidade sobre as doenças raras, sensibilizando pesquisadores e tomadores de decisão à atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Fonte: www.rarediseaseday.org

Leia mais:

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Retrospectiva 2018 da ALEMDII

Oi Pessoal,

Esperamos que tenham tido um natal fantástico!

Chegamos ao fim de 2018 e é hora de relembrar o que nós fizemos, fazer um balaço e se organizar para 2019.

Para muitas pessoas 2018 foi o ano que tiveram seu diagnóstico, para outras um ano de lutas e vitórias. Muitos alcançaram a remissão, outros tiveram crises

Cada um de nós convive de formas diferentes com as Doenças Inflamatórias Intestinais, concordam? E isso, nos faz sermos tão especiais, cada um ao seu modo e todos juntos, pela mesma causa!

Foi um ano de trabalho intenso e cheio de amor, espalhando ainda mais informações sobre as DIIs, por todo canto!

E para comemorar, hoje, trouxemos uma retrospectiva, para vocês ficarem por dentro de tudo o que fizemos neste ano!

Vamos relembrar alguns momentos?

Retrospectiva 2018

Esperamos que em 2019 vocês se juntem a nós e que juntos possamos disseminar mais ajuda, conhecimento, troca de experiências e amizade!

A ALEMDII é assim… Trabalhamos para tirar do anonimato as DIIs, fazer amizades e trazer para o interior tudo que há de novidades!

Tudo porque acreditamos que o conhecimento é o caminho para conviver melhor com a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa!

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