Participe da pesquisa on line para homens e mulheres até 20 de março!!

Planejamento familiar: Percepção  do Paciente com Doença Inflamatória Intestinal

ABCD gostaria de convidá-la (o) para responder este questionário online na plataforma Online Pesquisa.

Esta pesquisa foi desenvolvida especialmente para homens e mulheres pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais: Doença de Crohn, Retocolite Ulcerativa e Colite não classificada

Sua participação ajudará na busca de melhorias para a divulgação da correta informação sobre a relação do tratamento e diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais em pacientes com idade fértil no Brasil. Esperamos que as informações desta pesquisa tragam impactos positivos para pacientes com Doenças Inflamatória Intestinal assim como traçarmos novas metas de divulgação sobre importante tema e pouco abordado.

Sua participação nesta pesquisa é completamente voluntária e você pode desistir de participar a qualquer momento.

Todos os seus dados serão mantidos confidenciais e os resultados serão tratados anonimamente.

Se você tem interesse em participar clique aqui para responder

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I FOPADII acontece nesta quarta feira, dia 20/03. Veja a programação

O evento será transmitido ao vivo no >> http://www.interlegis.leg.br

Atualmente, existem pouquíssimos dados a respeito da Doença de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil. Através dos projetos da ABCD e de convívio entre pacientes e médicos, parecem ser claras as necessidades de melhorias no diagnóstico e tratamento das DII no Brasil, principalmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, não existem dados concretos no Brasil sobre quantos, como são diagnosticados, como são tratados e como vivem estes pacientes. Obter informações de maneira estruturada e com ferramentas adequadas de pesquisa é essencial para uma discussão produtiva à respeito da doença.

A ABCD tem interesse em realizar um evento diretamente com pacientes já diagnosticados com doenças inflamatórias intestinais (DII): o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais, que tem como um de seus objetivos a compreensão das dificuldades dos pacientes quanto ao tratamento em cada região do Brasil.

Demonstrar a necessidade da atualização do PCDT de RCUI

Portanto, o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico ou financeiro, bem como disponibilizar informações de qualidade para pacientes e familiares através de painéis interativos de debates.

Nossos debates buscarão entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades.

 

PROGRAMAÇÃO – 20 de março 2019

08:30 – 08:45
Welcome coffee e Credenciamento

08:45 – 09:00
Abertura: Dra Marta Brenner Machado e Ministro da saúde Luiz Henrique Mandetta – à confirmar

EPIDEMIOLOGIA E DIAGNÓSTICO DAS DIIs NO BRASIL

09:00 – 10:10
PAINEL: Panorama da DII no Brasil
Moderador – Regina Próspero

09:00 – 09:20
Título: Experiência de vida real
Palestrante: Patricia Mendes – DII BRASIL – Presidente Associação nacional de pacientes com DII

09:20 – 09:40
Título: O que temos de dados epidemiológicos em DII no Brasil
Palestrante: Dr José Miguel Luz Parente

09:40 – 10:10
Debate

10:10 – 10:40
Coffee Break

10:40 – 11:00
Título: A saúde e os paradigmas da nova era. Epigenética e mecânica quântica
Palestrante: Dr. Columbano Junqueira Neto

11:00 – 11:20
Título: A jornada do paciente com DII no Brasil
Palestrante: Dra. Marta Brenner Machado

11:20 – 11:50
Debate

11:50 – 13:00
Intervalo – Almoço

COMO ATINGIR A REMISSÃO DA DOENÇA: ACESSO AO TRATAMENTO

13:00 – 14:30
PAINEL: Como atingir a remissão da Doença
Moderador: Dra. Marta Brenner Machado

13:00 – 13:20
Título: Dificuldades de acesso ao tratamento
Palestrante: Julia Gonçalves Araujo Assis – ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII

13:20 – 13:40
Título: Algoritmo básico de tratamento clínico na Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn
Palestrante: Dr Rogério Saad Hossne

13:40 – 14:00
Título: Visão da Conitec sobre políticas públicas para DII: Retocolite e Crohn
Palestrante: Vânia Cristina Canuto Santos – CONITEC

14:00 – 14:30
Debate

14:30 – 15:00
Coffee Break

VISÃO GLOBAL DA DOENÇA: CONVIVENDO E APRENDENDO COM A DII

15:00 – 16:30
PAINEL: Visão global da Doença
Moderador: Dra. Marta Brenner Machado

15:00 – 15:20
Título: Mídia Digital: Como obter a correta informação
Palestrante: Alessandra de Souza – Autora do Blog da FARMALE

15:20 – 15:40
Título: As consequências do não tratamento
Palestrante: Dra. Cyrla Zaltman

15:40 – 16:00
Título: Impacto socio econômico do trabalhador com DII
Palestrante: Dra. Renata Froes

16:00 – 16:30
Debate

16:30 – 17:00
Encerramento

 

Fonte: ABCD 

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Espera de Risco

Sem acesso a medicamentos excepcionais há pelo menos três meses, portadores de doenças inflamatórias intestinais têm tratamento comprometido. Associação de Caratinga oficia Ministério Público

CARATINGA- A falta de medicamentos especializados e de alto custo na Farmácia Popular tem prejudicado o tratamento de diversos pacientes. O DIÁRIO já expôs essa situação em reportagem de 22 de janeiro de 2019, que trouxe a listagem dos remédios fornecidos pelo Estado, que estão em situação de desabastecimento.
O quadro permanece e diante da gravidade, a Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), sediada em Caratinga, na segunda-feira (11), protocolou um ofício junto ao Ministério Público. O documento foi destinado à promotora de Justiça do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO – SAÚDE), Josely Ramos Pontes.
Os medicamentos Azatioprina 50 mg e Mesalazina (250 mg, 400 mg e 800 mg), necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa estão zerados. “É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais. Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de três meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças, sendo levados a internações e cirurgias”, frisou a presidente da Associação, Júlia Gonçalves Araújo Assis.
A ALEMDII solicitou ao MP que informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, a viabilidade de acionar a SES através da Promotoria de Saúde com denúncia formal.

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Estado não tem abastecido Centro de Atenção Farmacêutico com medicamentos necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa

Fonte: Jornal Diário de Caratinga

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Diante de falta de fornecimento dos medicamentos Azatioprina e Mesalazina, pelo Governo Estadual, ALEMDII faz representação junto ao MPMG

A Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII) esteve na segunda-feira passada (11/03), junto ao Ministério Público Estadual, em Belo Horizonte, protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos Azatioprina e Mesalizina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa – que não vêm sendo distribuídos pelo Governo Estadual – causando prejuízos à saúde dos pacientes.

O jornalismo do Super Canal conversou com a presidente da associação, Júlia Assis, que informou que em Minas Gerais o fornecimento destes medicamentos está um verdadeiro caos.

Segundo ela, são meses com os medicamentos em falta e vários pacientes estão sofrendo e tendo o tratamento comprometido.

O fornecimento destes medicamentos, conforme explicado por Júlia, é de responsabilidade do Governo de Minas, através da Saúde MG, que não tem cumprido com seu papel.

Questionada sobre as próximas providências a serem tomadas, a presidente da ALEMDII, primeiramente, esclareceu que membros da associação foram muito bem recebidos pela Promotora de Justiça, e que aguardam resposta da Secretaria de Estado de Saúde sobre prazos da normalização da distribuição que é garantida a todos os pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais.

 

Fonte: TV Super Canal

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ALEMDII faz representação junto ao Ministério Público de MG denunciando a falta de medicamentos no estado.

A ALEMDII esteve nesta segunda-feira (11/03), junto ao Ministério Público Estadual em Belo Horizonte protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos azatioprina e mesalazina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa que não vem sendo distribuídos pelo governo do estado, causando prejuízos à saúde dos pacientes.

Fomos muito bem recebidos pela Promotora de Justiça e aguardamos resposta da Secretaria de Estado da Saúde (SES) sobre prazos de normalização na distribuição que é garantida a todos os pacientes de DII.

 

 

Segue, na íntegra, texto do ofício:

Caratinga, 11 de março de 2019.

Sra. Josely Ramos Pontes
Promotora de Justiça
CAO – SAÚDE
Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde

Assunto: Denúncia de Falta de Medicamentos Excepcionais

Ilustríssima Senhora,

É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais.

A ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais, CNPJ: 26.199.145/0001-57 – vem através desta e por intermédio da Alessandra Vitoriano de Castro (CPF xxxxxxx), associada, Enfermeira voluntária e representante da ALEMDII em Belo Horizonte, registrar a situação da nossa região em relação à falta dos seguintes medicamentos, necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa:

– Azatioprina 50 mg;
– Mesalazina 250 mg;
– Mesalazina 400 mg;
– Mesalazina 800 mg;

Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de 3 meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças supra citadas, sendo levados a internações e cirurgias.

Diante do exposto, solicitamos a V. Sa. que nos informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, se podemos acionar a SES através desta Promotoria com uma denúncia formal por esse ofício.

Certa do atendimento, apresento protestos de estima e respeito.

Júlia Gonçalves Araújo Assis

Presidente ALEMDII

 

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SUS amplia vacina pneumocócica para pacientes de alto risco

A imunização estará disponível no SUS para pacientes de alto risco acima de 5 anos de idade (vivendo com HIV/AIDS, oncológicos, transplantados de médula óssea e de órgãos sólidos).

A decisão foi publicada na edição de quarta-feira (6/3) no Diário Oficial da União.e entrará em vigor em 180 dias A medida promete ser uma arma importante na luta contra doenças pneumocócicas em pacientes de alto risco.

Com a mudança, pacientes com essas características terão direito de serem vacinados no Sistema Único de Saúde com a vacina Pneumocócica Conjugada 13- valente e passam a ter acesso a três tipos de vacinas pneumocócicas. Nos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), voltadas para pessoas com essas características, estão disponíveis atualmente as vacinas pneumocócica polissacarídica 23 valente e a vacina pneumocócica conjugada 10 valente.

O relatório de recomendação para inclusão da vacina pneumocócica conjugada 13-valente no SUS foi feita pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

A  vacina pneumocócica conjugada 13-valente (Prevenar 13®), produzida pela Pfizer, deverá estar disponível em até 180 dias a contar da data da publicação no Diário Oficial. Cada dose da vacina custará R$ 58,80 ao governo.

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Como a poluição do ar pode prejudicar a saúde do seu intestino

carros
Acredita-se que a poluição do ar proveniente de fontes como a fumaça do carro pode alterar o microbioma intestinal, levando à inflamação (Crédito: Getty Images)

Embora não se entenda exatamente o que é um microbioma intestinal saudável, sabe-se que fatores ambientais, como a dieta, podem modificá-lo. Uma teoria que ganha força é de que a poluição atmosférica é outro desses fatores e que ela pode provocar doenças – uma má notícia para o intestino, já que a qualidade do ar vem piorando ao redor do mundo.

Se boa parte de nossa saúde é mapeada ainda no início de nossas vidas, o mesmo não ocorre com nosso intestino, afirma Marie Pedersen, professora associada da Universidade de Copenhague. “O microbioma é dinâmico e pode mudar ao longo da vida devido a exposições (a diferentes agentes). Há muita interação entre o intestino e ao que estamos expostos”, explica.

Essas exposições influenciam o desencadeamento das doenças inflamatórias intestinais (DII), que incluem a doença de Crohn e a colite ulcerativa, ambas ainda sem cura. Elas ocorrem quando o sistema imunológico não funciona adequadamente, e o próprio corpo é visto como um agente a ser combatido – processo que causa úlceras e inflamações no intestino.

“Imagine ter uma ferida que nunca cicatriza, só que do lado de dentro do corpo. Toda vez que você come ou bebe, é como esfregar sal na ferida”, exemplifica Jaina Shah, gerente de publicações e informações da organização Chron’s and Colitis, do Reino Unido.

A colite ulcerativa é localizada e afeta o intestino grosso, enquanto a doença de Crohn pode afetar qualquer parte do intestino. Ambas as condições podem impactar quase todo o corpo, incluindo hormônios, digestão, níveis de energia e saúde mental. Eles exigem medicação ao longo da vida e, em muitos casos, cirurgias de grande porte.

“Crohn e colite são causados pela herança genética do indivíduo, somada a uma reação anormal do sistema imunológico a certas bactérias no intestino, provavelmente desencadeada por algo no ambiente”, explica Shah.

Gatilhos ambientais

Esses gatilhos ambientais incluem a dieta e o estresse. Além deles, a hipótese da higiene argumenta que viver em ambientes assépticos prejudica o desenvolvimento do sistema imunológico.

Tanto genes quanto fatores ambientais podem prejudicar o intestino de forma semelhante, de acordo com Gilaad Kaplan, professor associado da Universidade de Calgary e autor de vários estudos sobre a relação entre o intestino e a poluição do ar.

“Mais de 200 genes são conhecidos por tornar alguém suscetível às DII. Esses genes estão relacionados à parede intestinal e alguns estão relacionados com a forma como o sistema imunológico combate as bactérias ruins nessa área”, afirma Kaplan.

“A barreira intestinal protege contra mutações genéticas, mas a exposição ambiental pode danificar essa barreira. Se um gene danifica o sistema imunológico, isso pode provocar doenças”, acrescenta.

Padrões na ocorrência de DII têm ajudado pesquisadores a entender a influência da poluição atmosférica nessa condição.

Dados mostram, por exemplo, que a incidência dessas doenças é maior em zonas urbanas que do que em rurais e que nações mais desenvolvidas têm taxas mais altas de DII. Uma análise constatou que as taxas mais altas estavam na Europa e na América do Norte, enquanto que o número de casos em países recentemente industrializados na África, Ásia e América do Sul tem aumentado continuamente.

chaminés de fábrica
O bioma intestinal muda ao longo da nossa vida, o que significa que ele pode ser afetado pelas mudanças do nosso ambiente (Crédito: Getty Images)

Hoje se acredita que a poluição atmosférica altera o microbioma intestinal, provocando resposta imune e inflamação que levam ao desenvolvimento das DII.

Em 2005, Kaplan participou de uma aula sobre o mecanismo de como a poluição do ar impacta o coração e percebeu que havia cruzamentos com as DII, sua área de atuação. “A primeira parte da minha pesquisa foi analisar dados para ver se havia mais casos de DII em áreas com mais poluição”, explica Kaplan.

Ele analisou dados de mais de 900 casos de DII no Reino Unido, abrangendo três anos. Embora não tenha encontrado uma associação entre os casos diagnosticados recentemente de DII e os níveis de poluição do ar em geral, ele descobriu que a doença de Crohn era mais encontrada em jovens com maior exposição ao dióxido de nitrogênio.

Kaplan também encontrou ligações semelhantes entre poluição do ar e apendicite e dor abdominal.

O fator complicador desses estudos, no entanto, é que as pessoas talvez não tenham vivido por muito tempo em áreas de alta poluição. Além disso, a correlação não prova que um conjunto de dados é causa de outro, por isso é importante explorar mecanismos por trás das informações, diz Kaplan.

Mortalidade

A poluição atmosférica é composta de várias substâncias, incluindo monóxido de carbono, óxido de nitrogênio (produzido por veículos a diesel), ozônio, dióxido de enxofre e partículas (de poeira, pólen, fuligem e fumaça).

A poluição é uma das principais causas de doença e mortalidade e tem sido associada a muitas condições de saúde, incluindo doenças pulmonares, ataques cardíacos, derrames, mal de Alzheimer, diabetes e asma. No entanto, os cientistas ainda não sabem quais são os poluentes específicos responsáveis.

“A maioria dos pesquisadores usa dados de locais de monitoramento fixos, que estão em quase todas as cidades. No entanto, eles ficam limitados a estudar alguns poluentes que representam todos os outros”, diz Kaplan.

“O dióxido de nitrogênio é o principal poluente do trânsito, então estudamos essa substância e a atribuímos à ocorrência de doenças. É como no caso da nicotina do cigarro: ela é o alvo de estudos, embora seja composta de vários outros produtos químicos. É um desafio restringir a fonte exata.”

camundongos
Pesquisas recentes descobriram que camundongos alimentados com material particulado apresentaram sinais de expressão gênica imune alterada (Crédito: Getty Images)

Está bem estabelecido que respirar o ar contaminado pela fumaça do cigarro também é um fator de risco para o desenvolvimento da doença de Crohn – o fator de risco ambiental mais estudado para as DII. Há, no entanto, questões ainda não respondidas neste campo de pesquisa.

Uma das mais intrigantes é por que fumar tem, na verdade, efeito protetor contra a colite ulcerativa.

Os poluentes chegam no corpo tanto pela respiração quanto pela ingestão de alimentos contaminados com material particulado. Kaplan e seus colegas mostraram que a exposição ao material particulado pode desencadear doenças gastrointestinais. Em laboratório, camundongos os inalaram por até 14 dias e se alimentaram de ração contaminada por 35 dias.

Exposição contínua

Os pesquisadores queriam simular a exposição contínua a altos níveis de material particulado e a comida contaminada, usando 18 mcg m3 (microgramas por metro cúbico de ar) por dia. Níveis de material particulado em cidades podem variar de 20 a mil em picos de concentração, o que significa que a dose total inalada é maior que 20 mil em 24 horas.

Eles descobriram que os camundongos que inalaram o material por um curto período de tempo sofreram alteração no gene imunológico, inflamação, tiveram aumento da resposta imune no intestino delgado e da permeabilidade do intestino. Os impactos da permeabilidade do intestino na barreira de revestimento da parede intestinal são considerados uma das causas das DII.

“O revestimento do intestino é projetado para servir como uma barreira, mantendo as bactérias ruins fora do corpo e permitindo que as boas façam seu trabalho”, diz Kaplan. “Se algo afeta a integridade do revestimento da parede, isso provoca pequenos buracos, por onde micróbios patogênicos entram, o que pode desencadear a resposta imune”.

Os camundongos expostos por 35 dias mostraram sinais de inflamação no cólon e alterações no microbioma intestinal.

Mirtilos
Poluentes também podem ser ingeridos por meio de alimentos contaminados (Crédito: Getty Images)

Mas a poluição pode não apenas desempenhar um papel no desencadeamento das DII, mas também alterar a natureza da doença através das mudanças que ela provoca no microbioma intestinal. Em outro estudo, Kaplan comparou casos de apendicite não-perfurada e perfurada em 13 cidades, e descobriu que a apendicite perfurada, que é mais perigosa, estava ligada a uma maior exposição à poluição do ar. Ele concluiu que a exposição à poluição pode modificar o tipo de doença intestinal.

“Se você vivesse em uma área com boa qualidade do ar, você poderia ter tido uma apendicite moderada. A poluição do ar pode agravá-la para uma apendicite perfurada”, conclui.

Kaplan acredita que isto também ocorre com outros distúrbios relacionados ao intestino, mas são necessárias pesquisas para testar essa hipótese. As pesquisas também não explicaram por que as DII são mais comuns em áreas urbanas; e, embora seja evidente que a urbanização desempenhe um papel, não se sabe quais características subjacentes da urbanização causam as DII.

“Essas condições não eram encontradas na última geração nesses países. Conheço gastroenterologistas que não tinham visto DII até muito recentemente, e agora veem casos diariamente”, comenta Simon Travis, professor clínico e gastroenterologista consultor do John Radcliffe Hospital, em Oxford, cujo trabalho envolve a pesquisa das DII em países recentemente industrializados.

Mas esta não é a história toda. Alguns trabalhos associaram o aumento das DII à revolução industrial, uma vez que a doença de Crohn foi identificada nos anos 1930, durante o advento da era automobilística. No entanto, os primeiros casos de colite ulcerativa surgiram no final do século 19.

“Há algo na industrialização, mas também temos que refletir sobre por que em algumas regiões do mundo até mais poluídas, como na China urbana e na Rússia, por exemplo, as DII são incomuns até hoje”, pondera Travis.

Ele descobriu que essas doenças ocorrem nas principais cidades da Índia, como Déli e Mumbai, mas são raras em outras cidades. Ainda assim, ele está convencido de que as DII são doenças da urbanização, de uma forma ou de outra.

Nas circunstâncias atuais, o consenso é que a poluição do ar não é uma das principais causas da doença intestinal, mas pode ser um dos vários fatores desencadeantes.

microrganismos
Embora a poluição do ar possa não ser a única causa da síndrome do intestino irritável (SII), é um dos fatores desencadeantes (Crédito: Getty Images)

“As DII são complexas e multicausais, e uma série de fatores ambientais influenciam seu desenvolvimento, incluindo a exposição a antibióticos na infância, amamentação e exposição à fumaça do cigarro”, afirma Kaplan.

Segundo o pesquisador, esses fatores vão se acumulando no corpo até ele desmoronar: “É difícil dizer que há um único responsável pela avalanche, já que cada um contribui em certo nível”.

“Alterar o microbioma intestinal é uma das principais causas da colite ulcerativa e da doença de Crohn. Muitas coisas causam isso. A poluição do ar é uma delas, mas sem a qual ainda veríamos casos da doença”, acrescenta.

Mais pesquisas devem se concentrar em países recém-industrializados, argumenta Travis.

“Se buscarmos as causas das DII, elas provavelmente serão encontradas em áreas do mundo onde as condições estão evoluindo e ocorrendo, porque no Ocidente, especialmente na América do Norte, as condições já evoluíram quase completamente.”

22 fevereiro 2019

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Diga sim para a segurança de tratamento de pacientes com câncer de mama

Neste carnaval, decisões importantes sobre políticas públicas de acesso a tratamentos poderão ser tomadas pelo Ministério da Saúde

Anvisa por meio da Nota Técnica nº 003/2017, recomenda que somente o médico poderá decidir se o paciente estável em tratamento poderá trocar de um biológico para o biossimilar ou vice e versa.

Antes mesmo de definir as regras de intercambialidade,  no dia 7 de março o Ministério da Saúde irá realizar a compra anual, no total de 400 milhões de reais de trastuzumabe que serão divididos entre diversas marcas desta molécula. A preocupação da Biored Brasil, formada por 41 associações filiadas, é que essa compra estimule a troca automática entre os produtos, sem que haja o devido controle.

Propomos ao Ministério da Saúde que as diretrizes de dispensação e monitoramento sejam definidas antes da compra, deixando clara as regras de intercambialidade, garantido dessa forma a segurança dos pacientes estáveis em tratamento. Sem essas regras definidas o próprio processo de compra poderá ser prejudicado pela ausência de previsibilidade.

A urgente necessidade de regulamentação do tema, é inclusive alvo do Grupo de Trabalho (GT) criado para formular a Política Nacional de Medicamentos Biológicos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), que realizou a última reunião em dezembro de 2018 e até este momento não publicou as diretrizes que deveriam regulamentar o dispensação e monitoramento de medicamentos biológicos e biossimilares.

Dessa forma o critério do menor preço poderá ser o principal critério a direcionar a mudança no tratamento das brasileiras com câncer de mama. O trastuzumabe é uma medicação importante para determinados grupos de pacientes com câncer de mama.

A Biored Brasil por meio de suas 41 associações, solicita o seu apoio à petição online disponível neste link: https://peticaopublica.com.br/pview.aspx?pi=BR110984

#nãovaitertroca é um movimento pela segurança do paciente usuários de medicamentos biotecnológicos. Assine e compartilhe!

Saiba mais sobre a compra de trastuzumabe biossimilar:

https://www.bioredbrasil.com.br/pregao-de-r-400-milhoes-abre-duvida-sobre-troca-de-biologico-por-similar-no-sus/

Confira o que defende a Biored Brasilhttps://www.bioredbrasil.com.br/manifesto-pela-seguranca-do-paciente-usuario-de-medicamentos-biotecnologicos-no-brasil/

Fonte: Biored Brasil

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Presidente da ALEMDII expõe as dificuldades dos pacientes com DII e apresenta o trabalho da associação em evento no Rio de Janeiro.

A presidente da ALEMDII Júlia Assis, a convite da Pfizer Brasil, participou do Encontro “Roda Viva com Pacientes” no último dia 19, durante o POA I 2019 na cidade do Rio de Janeiro .

Na oportunidade, Júlia expôs à equipe de Inflamação, os desafios e as oportunidades de conviver com as Doenças Inflamatórias Intestinais, além de apresentar o trabalho que a ALEMDII vem desenvolvendo em prol dos pacientes com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa.

Como a ALEMDII é uma associação com sede no Interior de Minas Gerais, tivemos a oportunidade de mostrar as dificuldades principalmente das pessoas que residem fora dos grandes centros.
O painel, conduzido por Cristina Rigatto, contou também com a presença da presidente do RecomeçAR/RJ, Célia Silva representando os pacientes com doenças reumáticas.

Júlia Assis e Célia Maria, presidentes da ALEMDII e Recomeçar RJ

Agradecemos à Pfizer Brasil, principalmente à Cristina Rigatto, pelo convite, pela oportunidade de expor a realidade dos pacientes com DII e o que temos realizado em prol dos pacientes.

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ALEMDII está entre as Top 10 associações da Alianza Latina em 2018

Após um 2018 de muito trabalho, a ALEMDII ficou entre as TOP 10 associações que participarão do “Coaching Leadership 2019” e entre as 5 associações que mais pontuaram no “Programa Compromissos” da Rede Alianza Latina, da qual somos membros.

 

Sobre a Alianza Latina

Alianza Latina é um projeto de trabalho em rede conduzido pela ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) que busca proporcionar a seus membros um espaço de debate e aprendizado contínuo para associações de apoio ao paciente da América Latina, que compartilhem ideais e missões similares, possam dialogar e juntas mudarem o cenário da saúde no continente.

Criada em 2006, atualmente a rede é composta por mais de 100 associações membros que operam em 20 países(17 deles na América Latina), Estados Unidos, Espanha e Portugal. A missão da ABRALE com a Alianza Latina é promover a capacitação, profissionalização e cooperação entre organizações de apoio ao paciente para melhorar, de forma contínua, a qualidade de vida dos pacientes na América Latina.

Anualmente (no mês de novembro), a Alianza Latina organiza um fórum de capacitação para seus membros com o objetivo de estimular o diálogo entre as associações favorecendo seu  desenvolvimento em benefício de milhões de pacientes na América Latina e outras localidades.

Programa Compromissos

O Programa Compromissos foi idealizado com o objetivo de fortalecer a Alianza Latina e seus membros, visando promover a integração das associações nas atividades da Rede. O Programa conta com uma série de compromissos, ao alcance de qualquer organização, que devem ser cumpridos ao longo do ano.

 

Esse prêmio é de todos nós!

Agradecemos a cada um que contribuiu com o trabalho da nossa equipe em 2018, auxiliando em nossas ações e principalmente a todos os pacientes e voluntários que estiveram presentes durante nossa jornada de 2018.

Que venha 2019 com muito trabalho em prol dos pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais!

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