Patient Advocacy – Ideias convergindo para soluções

Aconteceu nesta segunda-feira (06/05) em São Paulo, o encontro “Patient Advocacy – Ideias convergindo para soluções”, promovido pela SBMF em parceria com a Takeda.
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Foi um dia cheio de aprendizado, debates e apresentação de cases de sucesso e inspiradores de estratégias de advocacy no Brasil.
A ALEMDII esteve presente representada por Júlia Assis, nossa presidente.
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Patient Advocacy são estratégias de ação feitas pelas associações ou grupos de pacientes que buscam a implementação de políticas públicas que irão beneficiar um
 grande número de pessoas.


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E por que falar em advocacy?

Você não concorda que somente quem tem uma determinada doença entende realmente o que nós passamos? Como deixar todas as decisões para os nossos governantes e técnicos que irão refletir diretamente na nossa rotina?
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Acreditamos que o paciente deve auxiliar nesta tomada de decisão pois ele conhece as dificuldades que enfrentamos e pode auxiliar com ideias que irão impactar diretamente na vida de todos os demais.
Nada de nós sem nós! ⠀⠀

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Por tudo isso, precisamos que todos apoiem a causa da associação, mesmo não precisando hoje, um dia poderá precisar e uma associação só é forte com representatividade! ⠀

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E você? Já ouviu falar em Patient advocacy? Conte para nós e aproveite o espaço para dar sua sugestão de que deveríamos lutar para a melhoria da qualidade de vida de todos nós!
Deixe aqui nos comentários sugestões e dúvidas! 

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Consulta Pública para incorporação do Vedolizumabe para o tratamento de pacientes adultos com doença de Crohn moderada a grave no SUS

A consulta pública da CONITEC nº15/2019, apresenta a proposta de incorporação do Vedolizumabe para o tratamento de pacientes adultos com doença de Crohn moderada a grave para tratamento no SUS.

As contribuições podem ser enviadas até o dia 15 de abril de 2019.

Podem e devem participar:

  • Médicos,
  • Sociedades de Classe e
  • Profissionais da equipe multiprofissional,
  • Pacientes,
  • Familiares,
  • Associações de pacientes e
  • Toda sociedade civil: através do relato de sua experiência convivendo com a Doença de Crohn.

Entenda:

O tratamento de pacientes com DC pelo SUS é conduzido por meio do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Crohn. A escolha do tratamento deve ser individualizada, a partir de informações sobre a localização da doença, o grau de atividade, a presença de complicações, os sintomas da doença e a tolerância ao tratamento.

Atualmente, para pacientes com Doença de Crohn que apresentem um grande comprometimento do estado geral, perda de peso, dor abdominal acentuada e fezes diarreicas, o SUS disponibiliza os medicamentos biológicos anti-TNF (Infliximabe, Adalimumabe e Certolizumabe Pegol).

Para os pacientes que apresentaram resposta inadequada aos tratamentos atualmente disponíveis no SUS para o tratamento da doença de Crohn moderada a grave, foi proposto a incorporação do vedolizumabe que é um medicamento biológico que atua no sistema imunológico de maneira específica, diferente dos demais medicamentos disponíveis no SUS para essa indicação, reduzindo a inflamação do sistema gastrointestinal característica da DC.

 

Recomendação Inicial da Conitec

O Plenário reconheceu que para os pacientes que apresentam resposta inadequada, perda de resposta ou são intolerantes aos anti-TNF (infliximabe, adalimumabe e certolizumabe pegol), o PCDT atual não os atende e que, para este grupo, terapias com mecanismo de ação diferentes podem ser consideradas para incorporação.

Apesar disso, o Plenário da CONITEC recomendou inicialmente a NÃO INCLUSÃO (incorporação) NO SUS DO VEDOLIZUMABE para doença de Crohn, alegando que não foram encontradas evidências que comprovem a superioridade desse medicamento em comparação aos já ofertados no SUS para o mesmo fim. Por isso, considerando que esse medicamento implicaria em um custo adicional sem comprovações na literatura de maiores benefícios, o Plenário recomendou inicialmente a não incorporação do medicamento.

As contribuições enviadas durante essa Consulta Pública poderão confirmar ou modificar essa posição. Participe e auxilie a CONITEC a construir a recomendação final.
Todas as recomendações da CONITEC são submetidas à consulta pública pelo prazo de 20 dias. Após analisar as contribuições recebidas na consulta pública, a CONITEC emite a recomendação final, que pode ser a favor ou contra a incorporação/exclusão/alteração da tecnologia analisada.
Temos até o dia 15 de abril de 2019 para enviar contribuições da sociedade sobre esse tema!
Participe e dê sua opinião!

PARA PARTICIPAR, PREENCHA O FORMULÁRIO ELETRÔNICO DISPONÍVEL, CLICANDO AQUI

 http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46320

 

O relatório técnico completo de recomendação da CONITEC está disponível em: http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2019/Relatorio_Vedolizumabe_DoencaCrohn_CP15_2019.pdf

Fontes:

Conitec

Conitec – Relatório para a sociedade

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ANVISA Aprova O Primeiro Biossimilar Do Adalimumabe

Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) aprovou no dia 01/04/2019, o primeiro biossimilar do adalimumabe.

Com o nome comercial AMGEVITA, o medicamento desenvolvido e produzido pela biofarmacêutica Amgen é indicado para o tratamento de algumas doenças inflamatórias em pacientes adultos incluindo artrite reumatoide, artrite psoriática, espondiloartrite axial, doença de Crohn, colite ulcerativa ou retocolite ulcerativa, psoríase em placas, uveíte e hidradenite supurativa. O medicamento também é indicado para doenças pediátricas como artrite idiopática juvenil poliarticular, doença de Crohn, artrite relacionada com entesite e uveíte.

A previsão para que o AMGEVITA esteja disponível para comercialização no Brasil é a partir do início de 2020.

Entenda o que são medicamentos biossimilares:

Os medicamentos biossimilares são desenvolvidos para serem muito semelhantes aos medicamentos biológicos que já foram aprovados e disponibilizados para os pacientes, uma vez que a patente já tenha expirado.

  • O medicamento biológico que já foi aprovado é geralmente denominado produto de referência.
  • Uma vez aprovado, um medicamento biossimilar é uma versão altamente similar de medicamentos biológicos e tem qualidade segurança e eficácia comparáveis.
  • Isto se demonstra mediante um exercício de comparabilidade biossimilar.
  • Os medicamentos biossimilares não são medicamentos genéricos (cópias idênticas de medicamentos químicos de marca).

Por que produzir medicamentos biossimilares?

Medicamentos biossimilares são desenvolvidos a fim de oferecer produtos alternativos, normalmente a um custo
inferior comparado ao medicamento biológico, ou seja, o produto de referência. Isto pode proporcionar mais opções de tratamento para pacientes e aumentar a disponibilidade.

Como os medicamentos biológicos e biossimilares são produzidos?

Os medicamentos biológicos são produzidos com o uso de células cujos genes foram modificados para produzir uma certa proteína. Esse processo é muito mais complexo e sensível do que o processo para produzir um medicamento sintético.

Médicos e pacientes devem estar totalmente conscientes sobre o uso dos medicamentos biológicos e biossimilares

Os pacientes precisam conhecer os medicamentos biológicos prescritos para eles ou usados por eles como tratamento, sejam eles medicamentos biossimilares ou de referência. Por outro lado, como a maioria dos medicamentos genéricos tem o mesmo efeito no organismo que o medicamento original de marca (ou seja, esses medicamentos são bioequivalentes), os pacientes podem passar de um tratamento para outro sem que haja mudança na eficácia ou segurança. Em outras palavras, já que é possível demonstrar a bioequivalência dos medicamentos genéricos, eles podem ser usados de forma intercambiável.

Embora os medicamentos biossimilares sejam altamente similares aos produtos de referência em termos de qualidade, segurança e eficácia, na maioria dos países eles não são considerados intercambiáveis, ou seja, substituíveis. Em relação aos medicamentos biológicos, a preocupação é a capacidade de rastrear efeitos adversos ao medicamento exato, seja este um produto de referência ou biossimilar.

Isso pode ser difícil se diferentes versões tiverem sido distribuídas sem o conhecimento do prescritor ou do paciente. Isso pode acontecer se o farmacêutico decidir substituir um medicamento por outro, geralmente por ser mais barato, ou quando o farmacêutico for obrigado por lei a substituir um medicamento por outro. Isso é denominado substituição automática. Quando a substituição automática é permitida, os farmacêuticos estão acostumados a mudar um medicamento químico de marca por um medicamento genérico, e essa prática pode ser estendida à substituição do produto de referência pelo medicamento biossimilar.

Para garantir a segurança dos pacientes e a coleta de informações precisas, os médicos e os pacientes devem estar totalmente conscientes do medicamento exato que está sendo usado. As reações imunes a um medicamento biológico podem ocorrer após o paciente utilizá-lo por um longo tempo. Se ocorreu substituição automática ou comutação repetida entre os medicamentos durante o tratamento, pode ser muito difícil determinar o produto que foi responsável pelo efeito adverso.

Fontes:

1- ANVISA

2- Terra

3- Biored Brasil

4- Biored Brasil

 

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2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais

O  2° congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais  foi promovido pelo GEDIIB (Grupo de Estudos em DII do Brasil) na cidade de Campinas entre os dias 29 a 31 de maio e já é considerado o maior evento de DII da América Latina, com a presença de mais de 700 profissionais inscritos,

Pré Congresso:

Antecedendo as atividades do congresso, aconteceram cursos de Endoscopia, Gastropediatria, Nutrição e Enfermagem. 

No 1º Latam IBD Fórum, médicos de diversos países da América Latina se reuniram para analisar o cenário atual da Doença Inflamatória Intestinal, identificar desafios regionais do tratamento da DII e propor ações conjuntas.

Sobre a programação do Congresso:

O programa foi elaborado em blocos temáticos: Temas Gerais e epidemiologia, desafios da terapia Biológica, diagnóstico, cirurgia.

Os desafios e discórdias no manejo das DIIs (Head to Head) foram debatidos e defendidos por grandes e experientes especialistas. Após os debates, o público teve a oportunidade de interagir com os palestrantes através de perguntas e votando no melhor palestrante.

Dra Marta Brenner Machado premiada no Head to Head

Outros temas abordados foram: Situações especiais em DII, Ecos do ECCO e prática diária com casos clínicos interativos com a platéia. 

O congresso contou também com atividades esportivas e culturais.

A ALEMDII esteve presente

A ALEMDII foi representada no congresso por Alessandra de Souza, farmacêutica e Júlia Assis, dentista e presidente da ALEMDII ambas membros do comitê científico da nossa instituição. 

Júlia Assis e Alessandra de Souza representantes da ALEMDII no 2° Congresso Brasileiro de DII

Pela primeira vez, a abertura do congresso contou com uma paciente entre as autoridades do congresso. Foi muito gratificante ter nossa presidente Júlia Assis compondo a mesa de abertura na sessão solene ao lado das autoridades presentes.

Diretoria do GEDIIB e autoridades durante a sessão solene de abertura do Congresso

Parabenizamos ao GEDIIB e todos os envolvidos por proporcionarem um evento tão importante, atualizado e grandioso ao Brasil.

 

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Representantes da ALEMDII participarão do 2º Congresso Brasileiro de DII

Nos dias 29 a 31 de março, acontecerá em Campinas/SP o 2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, promovido pelo GEDIIB.

Mantendo nosso compromisso de trazer informações seguras e atualizadas,pelo segundo ano consecutivo, a ALEMDII estará presente no evento, sendo representada por Júlia Assis e Alessandra de Souza, ambas membros do nosso comitê científico.

Sobre o2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais:

O 2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) 2019 será realizado na cidade de  Campinas, SP, nos dias  29, 30 e 31 março de 2019 no Centro de Convenções do Royal Palm Resorts e Hotéis, o Royal Palm Hall.com a maior e mais completa estrutura de eventos da América Latina.

O objetivo do congresso é proporcionar um ambiente de congraçamento, de troca de experiências, assim como um momento único para a discussão, aprendizado e atualização em alto nível sobre Doenças Inflamatórias Intestinais no Brasil e no mundo.

Em 2018, o GEDIIB organizou o 1º Congresso de DII; agora, em 2019, será a sequência ao evento com uma grande expectativa para que este seja um dos maiores evento em DII no Brasil e na América do Sul. Nos últimos anos, o Workshop do GEDIIB tornou-se a principal reunião de DII no Brasil, esse resultado permitiu sonharmos mais além, para nos reunirmos no 2º Congresso Brasileiro de DII.

Novamente teremos a presença de membros da área da saúde com a visão multidisciplinar em DII, como enfermeiros, nutricionistas, cirurgiões, endoscopistas, psicólogos, gastroenterologistas e coloproctologistas.

Além dos palestrantes nacionais já temos confirmados 10 palestrantes internacionais, todos escolhidos baseados nas suas experiências em DII.

Confira todas as informações no site do evento: www.congressodii.com.br

 

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Convivendo com a Doença de Crohn é tema do programa “Saúde em Dia” da UNEC TV

Convivendo com a Doença de Crohn é o tema da entrevista com nossa presidente Júlia Assis ao programa “Saúde em Dia” exibido na TV Unec.

O programa Saúde em Dia traz uma reflexão sobre empatia e como podemos olhar o próximo de uma forma mais humana! A Júlia G. Araújo Assis tem a Doença de Crohn há mais de vinte anos e contou pra gente os desafios que ela encontrou no caminho.

Além de encarar uma vida nova, ela criou a Associação do Leste Mineiro dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII, que é referência em todo o país, dando apoio e levando informações a pacientes e seus familiares.

A Doença de Crohn é uma doença autoimune, o que faz com que as defesas do organismo ataquem os tecidos do tubo digestivo, causando uma inflamação crônica. E ela não tem cura.

Assista:

 

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FOPADII, um Marco Histórico para as DIIs no Brasil

O I Fórum de Pacientes com Doença Inflamatória Intestinal (FOPADII), aconteceu no Senado Federal, em Brasília, na última quarta-feira, dia 20. O evento teve a presença de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de todo o Brasil e também contou com a presença de alguns Deputados e Senadores, médicos  e outros profissionais de saúde interessados e de especialistas.

Representantes da ALEMDII estiveram presentes como pacientes e palestrantes do evento.

Flaviany Neves, Júlia Assis e Kamila Rubia representantes da ALEMDII no I FOPADII

O fórum abordou o crescimento da prevalência e incidência das DII no Brasil, o impacto das DIIs no trabalho, a jornada do paciente , além das consequências de quando não há o tratamento adequado. Foi ressaltada a necessidade de treinamento das equipes básicas de saúde para um diagnóstico mais precoce, bem como o encaminhamento precoce para equipes especializadas a fim de não se perder a chamada “janela de oportunidade de tratamento” que evita danos estruturais incapacitantes.

Júlia Assis, presidente da ALEMDII

As dificuldades do acesso ao diagnóstico e tratamento, foi tema da palestra da Cirurgiã Dentista e presidente da ALEMDII, Júlia Assis, que apresentou dados da pesquisa “Vivendo com DII no Brasil” onde mostrou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com exames, medicamentos, transporte e comparando-as entre as pessoas que moram em grandes e pequenas cidades.

 

 

 

 

 

 

Alessandra de Souza, Farmacêutica, autora do Blog FarmAle

Alessandra de Souza, farmacêutica e autora do Blog Farmale (O Nosso Blog Oficial) explanou sobre como obter a correta informação nas mídias digitais. Na sua palestra, Alessandra ressaltou que as mídias digitais ajudam na divulgação de informações úteis mas que as fontes de informações técnicas mais seguras estão nos médicos especialistas e equipes de saúde multidisciplinares, desencorajando os pacientes a procurarem tratamentos só com base nas informações da internet.

 

 

 

 

 

 

A representante da CONITEC, Vânia Cristina Canuto Santos, afirmou que o PCDT da Retocolite Ulcerativa está em fase de revisão e admitiu que esta atualização é uma demanda interna e um débito do Ministério da Saúde pelo fato do PCDT da Retocolite Ulcerativa ser o mais antigo do Ministério da Saúde (sem revisão  desde 2002). A mesma ainda revelou que foi analisada a possibilidade da incorporação do biológico antiintegrina pelo SUS para Doença de Crohn mas que devido ao alto custo do medicamento, a recomendação da Conitec será desfavorável à incorporação, abrindo espaço para a discussão de valores com o fabricante.

Foi cobrado do governo a criação de câmaras técnicas para dispensação de medicações no SES e dos parlamentares, que por lá discursaram, a aprovação de leis que isentem, por exemplo, a carência e o imposto de renda. Os pacientes se queixaram ainda da maior dificuldade na obtenção das medicações do SUS desde a implantação do sistema Horus e que o grau de exigência das documentações não condiz com a atual oferta de saúde limitando o acesso ao tratamento.

Drª Marta Brenner Machado, presidente da ABCD.

A idealizadora deste marcante evento, Dra. Marta Brenner Machado, presidente da ABCD, apresentou dados da jornada dos pacientes, fruto de pesquisa de campos sociais, econômicos, culturais e de saúde dos pacientes com DII e encerrou com a expectativa desse ter sido somente o primeiro de muitos encontros nesse formato.

 

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1º Congresso Virtual Brasileiro para Pacientes com Doenças Autoimunes

Amanhã será lançado o Congresso Virtual voltado para pacientes com doenças inflamatórias crônicas autoimunes

O congresso será voltado também para os familiares e cuidadores, com o intuito de trazer informações confiáveis e de fácil acesso, contribuindo para uma melhor qualidade de vida dos pacientes.

A integração das Sociedades Médicas e Associações de Pacientes de Reumatologia e de Doença Inflamatória Intestinal, que apoiaram o projeto, permitiu a construção da agenda do Congresso visando esclarecer às dúvidas mais frequentes, comuns às doenças inflamatórias crônicas autoimunes, bem como as mais específicas de cada área.

Este primeiro congresso virtual para pacientes com doenças autoimunes é gratuito e projetado para oferecer informações confiáveis em um formato fácil para que os pacientes possam obter uma melhor qualidade de vida.

Os pacientes, seus familiares e cuidadores estão todos convidados a participar!

Os interessados podem iniciar sua participação online a partir de segunda-feira, dia 25 de Março, às 8:00h e participar até quinta-feira, dia 25 de Abril, às 23:00h.

Clique aqui para se registrar agora e não perca as informações que podem ajudá-lo a obter uma melhor qualidade de vida!

 

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Participe da pesquisa on line para homens e mulheres até 20 de março!!

Planejamento familiar: Percepção  do Paciente com Doença Inflamatória Intestinal

ABCD gostaria de convidá-la (o) para responder este questionário online na plataforma Online Pesquisa.

Esta pesquisa foi desenvolvida especialmente para homens e mulheres pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais: Doença de Crohn, Retocolite Ulcerativa e Colite não classificada

Sua participação ajudará na busca de melhorias para a divulgação da correta informação sobre a relação do tratamento e diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais em pacientes com idade fértil no Brasil. Esperamos que as informações desta pesquisa tragam impactos positivos para pacientes com Doenças Inflamatória Intestinal assim como traçarmos novas metas de divulgação sobre importante tema e pouco abordado.

Sua participação nesta pesquisa é completamente voluntária e você pode desistir de participar a qualquer momento.

Todos os seus dados serão mantidos confidenciais e os resultados serão tratados anonimamente.

Se você tem interesse em participar clique aqui para responder

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I FOPADII acontece nesta quarta feira, dia 20/03. Veja a programação

O evento será transmitido ao vivo no >> http://www.interlegis.leg.br

Atualmente, existem pouquíssimos dados a respeito da Doença de Crohn e Colite Ulcerativa no Brasil. Através dos projetos da ABCD e de convívio entre pacientes e médicos, parecem ser claras as necessidades de melhorias no diagnóstico e tratamento das DII no Brasil, principalmente no Sistema Único de Saúde (SUS). Porém, não existem dados concretos no Brasil sobre quantos, como são diagnosticados, como são tratados e como vivem estes pacientes. Obter informações de maneira estruturada e com ferramentas adequadas de pesquisa é essencial para uma discussão produtiva à respeito da doença.

A ABCD tem interesse em realizar um evento diretamente com pacientes já diagnosticados com doenças inflamatórias intestinais (DII): o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais, que tem como um de seus objetivos a compreensão das dificuldades dos pacientes quanto ao tratamento em cada região do Brasil.

Demonstrar a necessidade da atualização do PCDT de RCUI

Portanto, o I Fórum Brasileiro de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais tem como principal objetivo entender os obstáculos e dificuldades que o paciente com DII enfrenta no Brasil, sejam eles de caráter físico/médico, emocional, psicológico ou financeiro, bem como disponibilizar informações de qualidade para pacientes e familiares através de painéis interativos de debates.

Nossos debates buscarão entender o cenário atual de como o paciente brasileiro lida com a sua doença, incluindo aspectos do seu tratamento e como a doença impacta sua vida, além de sensibilizar os órgãos públicos quanto a estas dificuldades.

 

PROGRAMAÇÃO – 20 de março 2019

08:30 – 08:45
Welcome coffee e Credenciamento

08:45 – 09:00
Abertura: Dra Marta Brenner Machado e Ministro da saúde Luiz Henrique Mandetta – à confirmar

EPIDEMIOLOGIA E DIAGNÓSTICO DAS DIIs NO BRASIL

09:00 – 10:10
PAINEL: Panorama da DII no Brasil
Moderador – Regina Próspero

09:00 – 09:20
Título: Experiência de vida real
Palestrante: Patricia Mendes – DII BRASIL – Presidente Associação nacional de pacientes com DII

09:20 – 09:40
Título: O que temos de dados epidemiológicos em DII no Brasil
Palestrante: Dr José Miguel Luz Parente

09:40 – 10:10
Debate

10:10 – 10:40
Coffee Break

10:40 – 11:00
Título: A saúde e os paradigmas da nova era. Epigenética e mecânica quântica
Palestrante: Dr. Columbano Junqueira Neto

11:00 – 11:20
Título: A jornada do paciente com DII no Brasil
Palestrante: Dra. Marta Brenner Machado

11:20 – 11:50
Debate

11:50 – 13:00
Intervalo – Almoço

COMO ATINGIR A REMISSÃO DA DOENÇA: ACESSO AO TRATAMENTO

13:00 – 14:30
PAINEL: Como atingir a remissão da Doença
Moderador: Dra. Marta Brenner Machado

13:00 – 13:20
Título: Dificuldades de acesso ao tratamento
Palestrante: Julia Gonçalves Araujo Assis – ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII

13:20 – 13:40
Título: Algoritmo básico de tratamento clínico na Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn
Palestrante: Dr Rogério Saad Hossne

13:40 – 14:00
Título: Visão da Conitec sobre políticas públicas para DII: Retocolite e Crohn
Palestrante: Vânia Cristina Canuto Santos – CONITEC

14:00 – 14:30
Debate

14:30 – 15:00
Coffee Break

VISÃO GLOBAL DA DOENÇA: CONVIVENDO E APRENDENDO COM A DII

15:00 – 16:30
PAINEL: Visão global da Doença
Moderador: Dra. Marta Brenner Machado

15:00 – 15:20
Título: Mídia Digital: Como obter a correta informação
Palestrante: Alessandra de Souza – Autora do Blog da FARMALE

15:20 – 15:40
Título: As consequências do não tratamento
Palestrante: Dra. Cyrla Zaltman

15:40 – 16:00
Título: Impacto socio econômico do trabalhador com DII
Palestrante: Dra. Renata Froes

16:00 – 16:30
Debate

16:30 – 17:00
Encerramento

 

Fonte: ABCD 

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