Sempre haverá uma Forma de Superar – A História de Superação de Kamila

Iniciando a divulgação do Maio Roxo, Mês de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais, compartilhamos o vídeo da Palestra “Sempre Haverá uma Forma de Superar” ministrada por Kamila Rúbia Fernandes, no 2º Congresso do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, evento promovido anualmente pela ALEMDII.

Kamila tem Retocolite Ulcerativa e apresenta sua trajetória de superação demonstrando que podemos superar as adversidades, por mais que elas pareçam difíceis.

Parabéns pelo exemplo e obrigada por permitir que compartilhássemos sua história para todos Kamila!

Assista a palestra na íntegra:

 

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FODMAPs e as Doenças Inflamatórias Intestinais

Por: Karla Dupin de Almeida e Patrícia Nayara Estevam

O QUE SÃO FODMAPs?

Segundo dados da Federação Brasileira de Gastroenterologia (2017), sintomas como o excesso de gases, diarreia ou intestino preso e inchaço abdominal são condições que podem estar diretamente relacionadas com o consumo de determinados alimentos e sua má digestão. Tais sintomas acometem grande parte da população em geral, porém, para quem possui alguma doença inflamatória intestinal (DII), isso pode se tornar mais recorrente do que imaginamos.

Alguns recursos terapêuticos vêm sendo estudados para o tratamento eficaz destes sintomas, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e o bem estar do paciente, um deles é a dieta com baixo teor de FODMAPs. Mas afinal de contas, você sabe o que são eles?

O termo parece complexo, porém, hoje vamos entender melhor o que significa e porque algumas pessoas tem adotado esse tipo de estratégia em sua alimentação.

      A palavra FODMAPs representa as iniciais em inglês para: Fermentable, Oligosaccharides, Disaccharides, Monosaccharides and Polyols (oligosacarídeos, dissacarídeos, monossacarídeos e polióis fermentáveis).

F ermentable 

O ligosaccharides

D isaccharides

M onosaccharides

A nd

P olyols

      Na prática são um grupo de carboidratos que estão distribuídos em diversos alimentos (em sua maioria considerados saudáveis) e que são pouco absorvidos no intestino, são altamente osmóticos e rapidamente fermentados pelas bactérias que ali habitam, ocasionando produção de um grande volume de gases e distensão abdominal. Se identifica com algum desses sintomas? Confira agora a descrição de alguns alimentos ou ingredientes que contém altos teores de FODMAPs e outros que apresentam baixo teor e que portanto devem ser priorizados no momento de montar o prato:

CATEGORIA ALIMENTOS COM ALTO TEOR DE FODMAPs (EVITAR) ALIMENTOS COM BAIXO TEOR DE FODMAPs (CONSUMIR)
Frutas Maçã, pera, melancia, ameixa, manga, pêssego Abacaxi, morango, uva, kiwi, maracujá, melão, banana, limão, amora
Vegetais e leguminosas Aspargos, couve, couve-flor, brócolis, alho, cebola, alcachofra, repolho, beterraba, feijão, grão de bico Cenoura, pepino, alface, berinjela, abobrinha
Leite e derivados Leite animal (vaca, cabra e ovelha), iogurte, queijo fresco, nata, sorvete Leites vegetais (coco, arroz e amêndoa), leite sem lactose, queijos duros e bem curados
Adoçantes Sorbitol, manitol, xilitol, mel, xarope  de milho rico em frutose melaço, estévia e a maioria dos adoçantes artificiais

 

Fonte: Universidade de Monash (adaptado).

      Ainda não são totalmente esclarecidos pela comunidade científica, quais são os reais efeitos desta prática terapêutica em portadores de DII, uma vez que os dados bibliográficos disponíveis ainda são limitados. Porém, sabe-se que ela pode ajudar muito na diminuição e controle dos sintomas grastrointestinais. A dieta de baixo teor em FODMAPs deve ser sempre realizada em contexto clínico, com o devido acompanhamento de um Nutricionista para evitar possíveis deficiências nutricionais, pois esta abordagem tem um caráter restritivo, podendo colocar em risco o estado nutricional do doente assim como alterar a microbiota intestinal.

Dicas da Nutris:

  • Para o indivíduo que não sente desconforto ao consumir alimentos que contenham FODMAPs, não há motivo para que estes alimentos sejam eliminados da dieta, principalmente pelo fato de a maioria deles serem muito saudáveis.

  • Deixar as leguminosas como o feijão e o grão de bico de remolho de um dia para o outro ajuda a diminuir a concentração de FODMAPs nesses alimentos.

  • Essa estratégia alimentar é prescrita temporariamente (normalmente de 4 a 6 semanas) e a reintrodução dos alimentos ricos em FODMAPs é realizada aos poucos até que os gatilhos sejam identificados.

  • Procure sempre um profissional habilitado para orientá-lo e cuide-se!

Referências Bibliográficas Consultadas:

  • Catassi GCELSGC. The Low FODMAPS Diet: Many Question Marks for a Catchy Acronym. 2017:9.
  • O’Keeffe M, Lomer MC. Who should deliver the low FODMAP diet and what educational methods are optimal: a review. J Gastroenterol Hepatol. 2017; 32 Suppl 1:23-26.
  • Ferreira, M.Z.V.B. Aplicabilidade de uma dieta de baixo teor em FODMAPs na Doença Inflamatória Intestinal .Faculdade de Ciências da Nutrição e Alimentação da Universidade do Porto, 2018.
  • Krause : alimentos, nutrição e dietoterapia/ L. Kathleen Mahan, Sylvia Escott-Stump, Janice L. Raymond; [tradução Claudia Coana et al.].- Rio de Janeiro: Elsevier, 2012.
  • FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE GASTROENTEROLOGIA (Brasil). Dieta com baixo teor de fodmaps. 2017. Disponível em: <http://www.fbg.org.br/Publicacoes/Noticia/detalhe/5>. Acesso em: 03 mar. 2017.
  • MAAGAARD, Louise et al. Follow-up of patients with functional bowel symptoms treated with a low FODMAP diet. World Journal Of Gastroenterology, v. 22, n. 15, p.4009-4019, 2016.

 

“Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente”. (William Shakespeare)

 

Karla Dupin de Almeida Nutricionista (CRN9: 22497)
Patrícia Nayara Estevam. Nutricionista (CRN9: 22025)

Karla Dupin de Almeida e Patrícia Nayara Estevam são nutricionistas voluntárias da ALEMDII, formadas pelo UNEC, Centro Universitário de Caratinga.

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A Importância da Alimentação nas Doenças Inflamatórias Intestinais

Alimentação é mais que ingestão de nutrientes. Ela envolve características sociais e culturais que afetam diretamente a saúde humana. A alimentação saudável e equilibrada é fundamental para que todos os indivíduos, doentes ou não, tenham uma boa qualidade de vida.

O conceito de alimentação saudável e equilibrada é lindo, não é mesmo? Hoje em dia somos bombardeados a todo momento e em todos os lugares com informações sobre alimentação: O ovo tadinho, passou anos sendo vilão de nossas refeições e hoje é considerado um dos melhores e mais completos alimentos do mundo. O tão tradicional pãozinho francês e o leite de vaca foram demonizados pela presença do glúten e da lactose, respectivamente. E a dieta Low Carb? Pode ou não fazer? Suco verde detoxifica o fígado mesmo? De fato, falar de nutrição gera muitas dúvidas!

Agora pare e pense na seguinte situação: ser proibido de comer seus alimentos preferidos, recusar sair com os amigos para uma festa de aniversário repleta de docinhos e salgadinhos deliciosos, ter medo de realizar refeições em público e ter sempre que ficar perguntando onde fica o banheiro. Perece estranho para você? Então saiba que essa é a realidade dos portadores de Doenças Inflamatórias intestinais (DIIs).

Dor e distensão abdominal, cólicas, náuseas, vômitos, diarreia, emagrecimento e desnutrição são alguns dos sintomas que podem ser manifestados pelos portadores e a alimentação se encontra diretamente relacionada com esses sintomas, uma vez que poderá agravá-los ou amenizá-los.

 

 

O plano alimentar do paciente com DII deve ser individualizado e deverá considerar algumas características, como por exemplo:

  • Quais sintomas são manifestados;
  • Qual parte do trato gastrointestinal está acometido pela doença;
  • Se o paciente se encontra em estado de crise ou remissão;
  • Presença de deficiências de micronutrientes (ferro, vitamina B12 e vitamina D, por exemplo);
  • Presença de intolerâncias e alergias alimentares (lactose, glúten), entre outras.

Não existem evidências científicas que comprovem que a inclusão ou exclusão de determinados alimentos na rotina alimentar possam prevenir ou curar as DIIs. Porém, sabemos que nossas escolhas alimentares trazem diretamente um impacto ao nosso organismo. Você é o que você come! Sendo assim, o paciente deve saber reconhecer quais alimentos, para ele, pioram o quadro inflamatório e agravam os sintomas para que possa evitá-los.

A terapia nutricional nas DIIs tem como objetivo: diminuir a atividade da doença, manter e/ou recuperar o estado nutricional do paciente, aumentar o tempo de remissão da doença, reduzir as indicações cirúrgicas e as complicações pós-operatórias.

 

Dicas das Nutris:

Evite o consumo de alimentos processados e ultraprocessados como os refrigerantes, salgadinhos de pacote, macarrão instantâneo, bolachas recheadas, etc (tudo aquilo que são calorias vazias e não nos trazem os nutrientes que necessitamos);

Reserve um tempo do seu dia para selecionar e preparar suas próprias refeições. Dessa forma você terá a certeza do que estará consumindo e poderá ficar despreocupado;

Seja criativo na cozinha. Invente receitas novas, utilizando ingredientes que você possa comer e não piore os sintomas;

Ingira bastante líquidos (água, água de coco e sucos de frutas coados);

Escute seu corpo: saiba identificar os alimentos que lhe faz mal e evite consumi-los ao máximo;

Faça um acompanhamento com um nutricionista. Relate seus sintomas e anseios, não tenha medo de falar o que está acontecendo. Ele poderá te direcionar a respeito do melhor tratamento a ser feito e da necessidade de suplementação de alguns nutrientes que não estão sendo alcançados pela alimentação.

 

Referências Bibliográficas:

  • Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Guia alimentar para a população brasileira /Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. – 2. ed. – Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
  • Silva, Sandra Maria Chemin Seabra da. Tratado de alimentação, nutrição e dietoterapia I Sandra Maria Chemin Seabra da Silva, Joana D’ Are Pereira Mura. – 2.ed.- São Paulo: Roca, 2010.
  • Tavares, L. F, et al. Gastronomia na promoção da saúde; doença inflamatória intestinal/ São Paulo: Springer Health do Brasil, 2016.

 

“Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente”.
(William Shakespeare)
  • Autoras do texto:
Karla Dupin de Almeida – Nutricionista
Patrícia Nayara Estevam. – Nutricionista

 

 

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Convivendo com a Doença de Crohn é tema do programa “Saúde em Dia” da UNEC TV

Convivendo com a Doença de Crohn é o tema da entrevista com nossa presidente Júlia Assis ao programa “Saúde em Dia” exibido na TV Unec.

O programa Saúde em Dia traz uma reflexão sobre empatia e como podemos olhar o próximo de uma forma mais humana! A Júlia G. Araújo Assis tem a Doença de Crohn há mais de vinte anos e contou pra gente os desafios que ela encontrou no caminho.

Além de encarar uma vida nova, ela criou a Associação do Leste Mineiro dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII, que é referência em todo o país, dando apoio e levando informações a pacientes e seus familiares.

A Doença de Crohn é uma doença autoimune, o que faz com que as defesas do organismo ataquem os tecidos do tubo digestivo, causando uma inflamação crônica. E ela não tem cura.

Assista:

 

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1º Congresso Virtual Brasileiro para Pacientes com Doenças Autoimunes

Amanhã será lançado o Congresso Virtual voltado para pacientes com doenças inflamatórias crônicas autoimunes

O congresso será voltado também para os familiares e cuidadores, com o intuito de trazer informações confiáveis e de fácil acesso, contribuindo para uma melhor qualidade de vida dos pacientes.

A integração das Sociedades Médicas e Associações de Pacientes de Reumatologia e de Doença Inflamatória Intestinal, que apoiaram o projeto, permitiu a construção da agenda do Congresso visando esclarecer às dúvidas mais frequentes, comuns às doenças inflamatórias crônicas autoimunes, bem como as mais específicas de cada área.

Este primeiro congresso virtual para pacientes com doenças autoimunes é gratuito e projetado para oferecer informações confiáveis em um formato fácil para que os pacientes possam obter uma melhor qualidade de vida.

Os pacientes, seus familiares e cuidadores estão todos convidados a participar!

Os interessados podem iniciar sua participação online a partir de segunda-feira, dia 25 de Março, às 8:00h e participar até quinta-feira, dia 25 de Abril, às 23:00h.

Clique aqui para se registrar agora e não perca as informações que podem ajudá-lo a obter uma melhor qualidade de vida!

 

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Como a poluição do ar pode prejudicar a saúde do seu intestino

carros
Acredita-se que a poluição do ar proveniente de fontes como a fumaça do carro pode alterar o microbioma intestinal, levando à inflamação (Crédito: Getty Images)

Embora não se entenda exatamente o que é um microbioma intestinal saudável, sabe-se que fatores ambientais, como a dieta, podem modificá-lo. Uma teoria que ganha força é de que a poluição atmosférica é outro desses fatores e que ela pode provocar doenças – uma má notícia para o intestino, já que a qualidade do ar vem piorando ao redor do mundo.

Se boa parte de nossa saúde é mapeada ainda no início de nossas vidas, o mesmo não ocorre com nosso intestino, afirma Marie Pedersen, professora associada da Universidade de Copenhague. “O microbioma é dinâmico e pode mudar ao longo da vida devido a exposições (a diferentes agentes). Há muita interação entre o intestino e ao que estamos expostos”, explica.

Essas exposições influenciam o desencadeamento das doenças inflamatórias intestinais (DII), que incluem a doença de Crohn e a colite ulcerativa, ambas ainda sem cura. Elas ocorrem quando o sistema imunológico não funciona adequadamente, e o próprio corpo é visto como um agente a ser combatido – processo que causa úlceras e inflamações no intestino.

“Imagine ter uma ferida que nunca cicatriza, só que do lado de dentro do corpo. Toda vez que você come ou bebe, é como esfregar sal na ferida”, exemplifica Jaina Shah, gerente de publicações e informações da organização Chron’s and Colitis, do Reino Unido.

A colite ulcerativa é localizada e afeta o intestino grosso, enquanto a doença de Crohn pode afetar qualquer parte do intestino. Ambas as condições podem impactar quase todo o corpo, incluindo hormônios, digestão, níveis de energia e saúde mental. Eles exigem medicação ao longo da vida e, em muitos casos, cirurgias de grande porte.

“Crohn e colite são causados pela herança genética do indivíduo, somada a uma reação anormal do sistema imunológico a certas bactérias no intestino, provavelmente desencadeada por algo no ambiente”, explica Shah.

Gatilhos ambientais

Esses gatilhos ambientais incluem a dieta e o estresse. Além deles, a hipótese da higiene argumenta que viver em ambientes assépticos prejudica o desenvolvimento do sistema imunológico.

Tanto genes quanto fatores ambientais podem prejudicar o intestino de forma semelhante, de acordo com Gilaad Kaplan, professor associado da Universidade de Calgary e autor de vários estudos sobre a relação entre o intestino e a poluição do ar.

“Mais de 200 genes são conhecidos por tornar alguém suscetível às DII. Esses genes estão relacionados à parede intestinal e alguns estão relacionados com a forma como o sistema imunológico combate as bactérias ruins nessa área”, afirma Kaplan.

“A barreira intestinal protege contra mutações genéticas, mas a exposição ambiental pode danificar essa barreira. Se um gene danifica o sistema imunológico, isso pode provocar doenças”, acrescenta.

Padrões na ocorrência de DII têm ajudado pesquisadores a entender a influência da poluição atmosférica nessa condição.

Dados mostram, por exemplo, que a incidência dessas doenças é maior em zonas urbanas que do que em rurais e que nações mais desenvolvidas têm taxas mais altas de DII. Uma análise constatou que as taxas mais altas estavam na Europa e na América do Norte, enquanto que o número de casos em países recentemente industrializados na África, Ásia e América do Sul tem aumentado continuamente.

chaminés de fábrica
O bioma intestinal muda ao longo da nossa vida, o que significa que ele pode ser afetado pelas mudanças do nosso ambiente (Crédito: Getty Images)

Hoje se acredita que a poluição atmosférica altera o microbioma intestinal, provocando resposta imune e inflamação que levam ao desenvolvimento das DII.

Em 2005, Kaplan participou de uma aula sobre o mecanismo de como a poluição do ar impacta o coração e percebeu que havia cruzamentos com as DII, sua área de atuação. “A primeira parte da minha pesquisa foi analisar dados para ver se havia mais casos de DII em áreas com mais poluição”, explica Kaplan.

Ele analisou dados de mais de 900 casos de DII no Reino Unido, abrangendo três anos. Embora não tenha encontrado uma associação entre os casos diagnosticados recentemente de DII e os níveis de poluição do ar em geral, ele descobriu que a doença de Crohn era mais encontrada em jovens com maior exposição ao dióxido de nitrogênio.

Kaplan também encontrou ligações semelhantes entre poluição do ar e apendicite e dor abdominal.

O fator complicador desses estudos, no entanto, é que as pessoas talvez não tenham vivido por muito tempo em áreas de alta poluição. Além disso, a correlação não prova que um conjunto de dados é causa de outro, por isso é importante explorar mecanismos por trás das informações, diz Kaplan.

Mortalidade

A poluição atmosférica é composta de várias substâncias, incluindo monóxido de carbono, óxido de nitrogênio (produzido por veículos a diesel), ozônio, dióxido de enxofre e partículas (de poeira, pólen, fuligem e fumaça).

A poluição é uma das principais causas de doença e mortalidade e tem sido associada a muitas condições de saúde, incluindo doenças pulmonares, ataques cardíacos, derrames, mal de Alzheimer, diabetes e asma. No entanto, os cientistas ainda não sabem quais são os poluentes específicos responsáveis.

“A maioria dos pesquisadores usa dados de locais de monitoramento fixos, que estão em quase todas as cidades. No entanto, eles ficam limitados a estudar alguns poluentes que representam todos os outros”, diz Kaplan.

“O dióxido de nitrogênio é o principal poluente do trânsito, então estudamos essa substância e a atribuímos à ocorrência de doenças. É como no caso da nicotina do cigarro: ela é o alvo de estudos, embora seja composta de vários outros produtos químicos. É um desafio restringir a fonte exata.”

camundongos
Pesquisas recentes descobriram que camundongos alimentados com material particulado apresentaram sinais de expressão gênica imune alterada (Crédito: Getty Images)

Está bem estabelecido que respirar o ar contaminado pela fumaça do cigarro também é um fator de risco para o desenvolvimento da doença de Crohn – o fator de risco ambiental mais estudado para as DII. Há, no entanto, questões ainda não respondidas neste campo de pesquisa.

Uma das mais intrigantes é por que fumar tem, na verdade, efeito protetor contra a colite ulcerativa.

Os poluentes chegam no corpo tanto pela respiração quanto pela ingestão de alimentos contaminados com material particulado. Kaplan e seus colegas mostraram que a exposição ao material particulado pode desencadear doenças gastrointestinais. Em laboratório, camundongos os inalaram por até 14 dias e se alimentaram de ração contaminada por 35 dias.

Exposição contínua

Os pesquisadores queriam simular a exposição contínua a altos níveis de material particulado e a comida contaminada, usando 18 mcg m3 (microgramas por metro cúbico de ar) por dia. Níveis de material particulado em cidades podem variar de 20 a mil em picos de concentração, o que significa que a dose total inalada é maior que 20 mil em 24 horas.

Eles descobriram que os camundongos que inalaram o material por um curto período de tempo sofreram alteração no gene imunológico, inflamação, tiveram aumento da resposta imune no intestino delgado e da permeabilidade do intestino. Os impactos da permeabilidade do intestino na barreira de revestimento da parede intestinal são considerados uma das causas das DII.

“O revestimento do intestino é projetado para servir como uma barreira, mantendo as bactérias ruins fora do corpo e permitindo que as boas façam seu trabalho”, diz Kaplan. “Se algo afeta a integridade do revestimento da parede, isso provoca pequenos buracos, por onde micróbios patogênicos entram, o que pode desencadear a resposta imune”.

Os camundongos expostos por 35 dias mostraram sinais de inflamação no cólon e alterações no microbioma intestinal.

Mirtilos
Poluentes também podem ser ingeridos por meio de alimentos contaminados (Crédito: Getty Images)

Mas a poluição pode não apenas desempenhar um papel no desencadeamento das DII, mas também alterar a natureza da doença através das mudanças que ela provoca no microbioma intestinal. Em outro estudo, Kaplan comparou casos de apendicite não-perfurada e perfurada em 13 cidades, e descobriu que a apendicite perfurada, que é mais perigosa, estava ligada a uma maior exposição à poluição do ar. Ele concluiu que a exposição à poluição pode modificar o tipo de doença intestinal.

“Se você vivesse em uma área com boa qualidade do ar, você poderia ter tido uma apendicite moderada. A poluição do ar pode agravá-la para uma apendicite perfurada”, conclui.

Kaplan acredita que isto também ocorre com outros distúrbios relacionados ao intestino, mas são necessárias pesquisas para testar essa hipótese. As pesquisas também não explicaram por que as DII são mais comuns em áreas urbanas; e, embora seja evidente que a urbanização desempenhe um papel, não se sabe quais características subjacentes da urbanização causam as DII.

“Essas condições não eram encontradas na última geração nesses países. Conheço gastroenterologistas que não tinham visto DII até muito recentemente, e agora veem casos diariamente”, comenta Simon Travis, professor clínico e gastroenterologista consultor do John Radcliffe Hospital, em Oxford, cujo trabalho envolve a pesquisa das DII em países recentemente industrializados.

Mas esta não é a história toda. Alguns trabalhos associaram o aumento das DII à revolução industrial, uma vez que a doença de Crohn foi identificada nos anos 1930, durante o advento da era automobilística. No entanto, os primeiros casos de colite ulcerativa surgiram no final do século 19.

“Há algo na industrialização, mas também temos que refletir sobre por que em algumas regiões do mundo até mais poluídas, como na China urbana e na Rússia, por exemplo, as DII são incomuns até hoje”, pondera Travis.

Ele descobriu que essas doenças ocorrem nas principais cidades da Índia, como Déli e Mumbai, mas são raras em outras cidades. Ainda assim, ele está convencido de que as DII são doenças da urbanização, de uma forma ou de outra.

Nas circunstâncias atuais, o consenso é que a poluição do ar não é uma das principais causas da doença intestinal, mas pode ser um dos vários fatores desencadeantes.

microrganismos
Embora a poluição do ar possa não ser a única causa da síndrome do intestino irritável (SII), é um dos fatores desencadeantes (Crédito: Getty Images)

“As DII são complexas e multicausais, e uma série de fatores ambientais influenciam seu desenvolvimento, incluindo a exposição a antibióticos na infância, amamentação e exposição à fumaça do cigarro”, afirma Kaplan.

Segundo o pesquisador, esses fatores vão se acumulando no corpo até ele desmoronar: “É difícil dizer que há um único responsável pela avalanche, já que cada um contribui em certo nível”.

“Alterar o microbioma intestinal é uma das principais causas da colite ulcerativa e da doença de Crohn. Muitas coisas causam isso. A poluição do ar é uma delas, mas sem a qual ainda veríamos casos da doença”, acrescenta.

Mais pesquisas devem se concentrar em países recém-industrializados, argumenta Travis.

“Se buscarmos as causas das DII, elas provavelmente serão encontradas em áreas do mundo onde as condições estão evoluindo e ocorrendo, porque no Ocidente, especialmente na América do Norte, as condições já evoluíram quase completamente.”

22 fevereiro 2019

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Pesquisa quer identificar as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com DII

Através de um pequeno questionário, gostaríamos de identificar as maiores dificuldades dos pacientes com doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa que residem principalmente nas cidades do interior do Brasil.

Sabemos que as dificuldades são inúmeras mesmo nas capitais, porém gostaríamos de conhecer a realidade de quem reside no interior. Essa vontade se deve ao fato de nossa sede ser no interior de MG e aqui enfrentamos diversos problemas, sabemos que em todo o Brasil também existem as mesmas dificuldades mas somente com dados reais poderemos sensibilizar a todos e lutar pela melhoria de acesso para todos.

Queremos ser a voz do interior e com este questionário demonstrar nossas dificuldades.

O resultado desta pesquisa será apresentado dia 20/03/2019 em Brasília, durante o FOPADII na palestra da cirurgiã dentista e nossa presidente Júlia Assis, que terá como tema: DIFICULDADES DE ACESSO AO TRATAMENTO.

Contribua e seja representado na Capital do Brasil.

É rápido e fácil: Basta clicar aqui e responder ao questionário.

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Retrospectiva 2018 da ALEMDII

Oi Pessoal,

Esperamos que tenham tido um natal fantástico!

Chegamos ao fim de 2018 e é hora de relembrar o que nós fizemos, fazer um balaço e se organizar para 2019.

Para muitas pessoas 2018 foi o ano que tiveram seu diagnóstico, para outras um ano de lutas e vitórias. Muitos alcançaram a remissão, outros tiveram crises

Cada um de nós convive de formas diferentes com as Doenças Inflamatórias Intestinais, concordam? E isso, nos faz sermos tão especiais, cada um ao seu modo e todos juntos, pela mesma causa!

Foi um ano de trabalho intenso e cheio de amor, espalhando ainda mais informações sobre as DIIs, por todo canto!

E para comemorar, hoje, trouxemos uma retrospectiva, para vocês ficarem por dentro de tudo o que fizemos neste ano!

Vamos relembrar alguns momentos?

Retrospectiva 2018

Esperamos que em 2019 vocês se juntem a nós e que juntos possamos disseminar mais ajuda, conhecimento, troca de experiências e amizade!

A ALEMDII é assim… Trabalhamos para tirar do anonimato as DIIs, fazer amizades e trazer para o interior tudo que há de novidades!

Tudo porque acreditamos que o conhecimento é o caminho para conviver melhor com a Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa!

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ANIVERSÁRIO DA ALEMDII – 3 ANOS

Hoje comemoramos nosso aniversário de 3 anos!

Merece uma reflexão não é?

Há 3 anos, um sonho de formar a primeira associação de pacientes do interior do Brasil se tornava realidade!

Um sonho que começou com a difícil constatação que, no interior do país, temos mais dificuldades de acesso, informações, trocas de experiências, conhecimento… Todas as dificuldades que muitos pacientes dos grandes centros também têm mas que nós, residentes no interior nos deparamos todos os dias.

Em uma breve pesquisa realizada online pela presidente da ALEMDII, Júlia Assis, onde foram coletadas informações de 140 pacientes, levantamos dados que puderam confirmar as necessidades dos pacientes residentes em cidades interioranas.

Responderam à pesquisa, 133 pessoas de diversos estados Brasileiros e os dados obtidos foram os seguintes:

  • 58% das pessoas precisam viajar para terem acesso ao seu acompanhamento médico;

  • Somente 7.5 % tem, em sua cidade, um ambulatório de DII com médicos especialistas em DII e uma equipe multidisciplinar.

  • 65% dos pacientes que necessitaram de uma intervenção cirúrgica, precisaram realizar a cirurgia em outro município. (longe de casa, dos familiares e amigos, sem contar com as despesas financeiras de ficar em outra cidade)

O desconhecimento da Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa é uma constante nas nossas vidas.

  • Dos Pacientes que tiveram que procurar atendimento médico em uma emergência, somente 9,9 % relataram encontrar profissionais que entendem da nossa patologia nos plantões e pronto-atendimento e,

  • Apenas 7 % conseguiram ser acompanhados nos postos de saúde da Estratégia de Saúde da família.

Esta rotina é a de milhares de pacientes com DII em todo o Brasil…

O nosso objetivo é que possamos encontrar pessoas que nos entendam e que conheçam nossa patologia em todos os lugares do Brasil.

A formação de um grupo de pessoas que colabora mutualmente é uma forma de nos ajudar a vencer as batalhas do dia a dia.

Somente a união e a divulgação da nossa realidade e dificuldades, assim como relatos de superação poderão tirar do anonimato as DIIs.

É para isso que a ALEMDII existe! Nossa união, aliada ao trabalho ético e comprometido contribuirão para aos poucos conseguirmos mudar esta realidade. Temos muito ainda a avançar e conquistar porém, com uma pequena ação de cada um de nós, pessoas com Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa vamos avançando.

Parabéns a todos que fazem parte da nossa ALEMDII!

Agradecemos também àqueles que acreditaram nas nossas necessidades e que nos apoiaram nestes três anos de caminhada!!! Que venham muitos outros aniversários!

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Dia Nacional dos Ostomizados

Prazer, hoje é meu dia!

Por Alessandra Vitoriano de Castro (**)

Sabe quando não pensamos em como atos simples do nosso cotidiano podem fazer uma diferença enorme em nossa vida se forem suprimidos? Sabe quando fazemos algo de forma quase mecânica, todos os dias, e nem nos damos conta em como tudo aquilo pode ser vital?

Então pense em quando você tem uma cólica abdominal, também conhecida como “dor de barriga”, e precisa ir ao banheiro evacuar. Você para pra pensar “olha, uma cólica! Vou parar agora o que estou fazendo, vou ao banheiro, sentar no vaso tranquilamente, vou evacuar, me limpar, esguichar um desodorizador no ar, lavar as mãos e voltar ao que estava fazendo antes da cólica aparecer”? A maioria responderá que não, que isso é bem automático no cotidiano.

Agora vamos mudar a forma de pensar. Imagine as seguintes condições:

– Você precisou retirar parte do seu intestino e agora ele não termina no ânus, mas na sua barriga; (*)
– Você sente essa cólica abdominal mas não possui esfíncter anal (músculo que contrai no ânus e permite que você tenha tempo de encontrar um vaso sanitário para evacuar);
– Como você não possui mais o esfíncter anal, as fezes sairão pela sua barriga sem você poder controlar e esperar chegar até um banheiro;
– Para não se sujar, você precisa usar um dispositivo colado na sua barriga, junto ao pedaço do seu intestino que está exteriorizado ali;
– Esse dispositivo permite que as fezes fiquem condicionadas ali até você conseguir um banheiro para descartá-las;
– Enquanto você não consegue ir ao banheiro, esse dispositivo faz volume, enche de gases, e corre o risco de descolar da sua barriga;
– Ao chegar até o banheiro você precisa esvaziar o dispositivo, deixando que as fezes caiam no vaso sanitário, mas você precisa também lavar esse dispositivo, ao menos um pouco, e nem sempre banheiros públicos permitem essa higienização;
– Esse dispositivo, se não descolar por motivos diversos, costuma ficar bem aderido na sua barriga entre 3 a 5 dias, quando você precisa fazer a troca, descartando o usado;
– E esse dispositivo custa caro, e nem sempre o SUS fornece a quantidade necessária e o tipo ideal para a sua pele, fazendo com que você tenha gastos extras, além de algumas complicações dermatológicas.

Todos esses itens acima fazem parte da vida de uma pessoa ostomizada, que precisa esvaziar e limpar esse dispositivo várias vezes ao dia. E para melhor compreensão:

– O pedaço do intestino que foi exteriorizado na barriga chama-se “estoma”.
– Quem tem um estoma abdominal, é um estomizado, ou ostomizado (as duas nomenclaturas são aceitas).
– O dispositivo colado na barriga é chamado de Bolsa de Ostomia.
– Sem a bolsa de ostomia, o ostomizado não teria vida social e nem pele saudável ao redor do estoma, pois as fezes são ácidas e deixariam essa pele machucada. Em várias ocasiões, com feridas doloridas.

Essa é a realidade do dia a dia de um ostomizado. Claro que várias particularidades foram suprimidas aqui, pois o objetivo é apenas mostrar que uma pessoa ostomizada passa por diversas dificuldades, mas uma pessoa ostomizada continua sendo uma pessoa. Uma pessoa com anseios, com dificuldades, com alegrias, com prazeres, com objetivos, com histórias, com tristezas, com esperanças. Uma pessoa ostomizada é uma pessoa normal, que mudou a forma de evacuar, e que, na maioria dos casos, foi o que possibilitou uma continuidade de vida dentro da vida que levava antes.

O ostomizado é enquadrado hoje como deficiente físico (Decreto 5.296/2004, artigo 5º) e isso é uma conquista que merece ser respeitada, pois o ostomizado ainda é alvo de chacotas e discriminação.

Hoje, 16 de novembro, é o Dia Nacional dos Ostomizados, assim definido pela Lei 11.506/2007. Hoje, como qualquer outro dia, é dia de celebrar a vida e a qualidade de vida gerada pela ostomia.

Seja solidário, seja companheiro, seja empático. Qualquer pessoa, seja você, alguém da sua família ou algum amigo pode precisar de uma ostomia amanhã. Em qualquer situação, ostomizado ou não, celebre junto aos outros a vida, sempre a vida.

(*) Vários são os tipos de ostomia. Acima foi citado um tipo, o de desvio intestinal, apenas para ilustrar.

(**) ostomia ALEMDII

Alessandra Vitoriano de Castro é Enfermeira, ostomizada definitiva desde 2006 e autora do livro “Registros de uma CROHNista” Enfermeira Voluntária e membro do Comitê Científico da ALEMDII. 

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