História de vida real para sensibilizar
Compartilho com vocês uma lembrança muito significativa para todos da ALEMDII quando participei de um evento promovido pela AbbVie ano passado:
Presidente da ALEMDII leva sua história para a Convenção In-Field da Abbvie
“Reflexões…
Hoje estou em Foz do Iguaçu participando da convenção In-Field da Abbvie para compartilhar aqui minha história com a Doença de Crohn e minha experiência com o programa Humanizar.
Há aproximadamente 2 anos e meio, estava eu em um grupo de pessoas com DII e, em um bate papo, ouvi falar pela primeira vez do programa Humanizar.
Pensei naquela época o quanto era bacana um programa que dá acesso ao atendimento de uma enfermeira em nossa casa, mesmo sendo no interior.
Nesse dia, pensei “como eu não sabia disso?” Achei o máximo as pessoas falando que isso existia…
Pois bem. Naquele dia refleti muito e pensei que se eu, uma paciente com 18 anos de história com o Crohn não sabia, muitas pessoas também não deveriam ter essa informação. Foi aí que me veio a vontade de compartilhar essa e outras informações para as pessoas com DII.
Na hora, pensei que precisava trazer para o interior do estado, as informações que os pacientes da capital tinham acesso…
E veio a ideia de fundar no interior do estado uma associação para que pudéssemos trocar informações, experiências (eu me senti tão feliz de poder conversar com pessoas iguais a mim, que sentiam as mesmas coisas)…
Levei essa ideia adiante com o apoio do meu amor, minha família, de amigos❤️…
Conseguimos mobilizar os primeiros pacientes e familiares e a ALEMDII nasceu, descobrimos muitas coisas juntos, outros programas de apoio ao paciente…
Alguns meses depois, meu médico me indicou exatamente o Humira e eu, claro que me inscrevi no programa.
Hoje, tenho certeza que faço as coisas certas com minha medicação. Sei direitinho me auto aplicar, descarto corretamente sei a melhor forma de acondicionar o medicamento… Aprendi com os enfermeiros do programa. Sim, eu recebi em minha casa os enfermeiros do programa Humanizar!
E hoje, tive a oportunidade de falar para todos aqui, o quão esse apoio é importante.
Agradeço muito o convite e a oportunidade de poder compartilhar minha história e de tantas outras pessoas que se juntaram a nós nessa luta.
Nossa causa é nobre! Somos muitos e cada um de nós é importante e a união de todos nós é muito importante para que sejamos vistos e entendidos.
Gratidão pela oportunidade de estar aqui representando os pacientes!”