Infelizmente, ainda não há tratamento adequado no SUS para quem convive com a condição
A Síndrome do Intestino Curto (SIC) é uma condição raríssima e até mesmo dados sobre a incidência na população brasileira são difíceis de achar. A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença rara quando esta afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. De olho nisso, para conscientizar a população sobre a condição, a Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (Alemdii) produziu um documentário sobre o tema que esclarece questões sobre a doença e conta como é conviver na pele com a SIC. O vídeo pode ser assistido no YouTube, no link: SÍNDROME DO INTESTINO CURTO – SIC | DOCUMENTÁRIO (youtube.com)
Basicamente, a síndrome consiste na má absorção por conta do encurtamento do intestino delgado. “Para chamar de Síndrome do Intestino Curto, a pessoa precisa ir retirando porções do intestino até ficar com menos de dois metros de comprimento”, explica Dra. Maria de Lourdes Teixeira Silva, diretora do Grupo GANEP em São Paulo. Normalmente, um ser humano tem de 5 a 7 metros de intestino delgado.
Dra. Maria De Lourdes Teixeira Silva
O paulistano Pietro Parronchi convive com a condição desde os 11 anos, quando em 1996 recebeu o diagnóstico após sofrer uma isquemia que levou a perda de grande parte do seu intestino. “A notícia foi dada quando fui para o quarto, depois da cirurgia. Eu era uma criança e pedi para ir ao banheiro, quando vi a cicatriz na barriga. Eu me assustei. Pensei: o que houve? Começaram a me explicar ali. É um impacto brutal na sua vida”, relembra.
Pietro Parronchi
“É muito importante que o paciente entenda a sua doença e tenha o apoio da família. O paciente tem muito mais qualidade de vida com esse suporte. E também é importante que ele entenda que existe uma chance de melhora. A vida do paciente não necessariamente vai ser aquela do primeiro momento do diagnóstico, podendo diminuir a necessidade de nutrição parenteral e até mesmo sem precisar dela’, explica a médica.
Hoje, com tratamento adequado e acompanhamento médico de perto, Pietro tem uma vida normal: mora sozinho, trabalha, consegue se alimentar via oral e três vezes por semana realiza a alimentação parenteral em casa, enquanto dorme. Mas, infelizmente, até o momento, o fornecimento de nutrição parenteral no Brasil em domicílio ainda não acontece pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que diminui muito a qualidade de vida desses pacientes.
O diagnóstico traz consigo uma série de medos e desafios que até então são novos. Mas com paciência, informação e acesso a tratamento, o caminho pode ficar mais leve, assim como foi para Pietro. “Eu passei a ter muita paz para enfrentar essa situação quando entendi que não era algo transitório, quando eu aceitei como o Pietro que existe. Existia um antes, e agora existe esse. E esse precisa aceitar os suportes para continuar e não ficar na expectativa da vida do passado. Aceitei como uma nova condição. É só se ajustar que você vai poder ter uma vida plena”, destaca.
Entenda mais sobre a SIC
Entre as principais causas da SIC estão a isquemia mesentérica, doença de Crohn, complicações da cirurgia bariátrica e doença actínica. Não é considerada uma síndrome genética, mas pode ser congênita. Os principais sintomas incluem tontura, mal estar, cefaleia, tremor, arritmia, distensão, gases, diarreia, emagrecimento, cansaço e desidratação.
O tratamento pode incluir além de medicações específicas, a nutrição parenteral, que é feita através da veia, para garantir o aporte necessário de nutrientes para o funcionamento do organismo. Outra opção de tratamento é o transplante de intestino.
Ficha técnica do Documentário – Síndrome Do Intestino Curto (SIC)
Apresentação: Dra. Maria De Lourdes Teixeria Silva e Pietro Parronchi
Realização: ALEMDII
Investidor Social: Takeda
Produção: Eliana Alves
Captação e Pós Produção: Back Soluções
Direção de Fotografia: Diogo Nicolau
Roteiro e Edição: Gabriela Cristhina
Direção Geral: Júlia Assis
Disponível no YouTube:
SÍNDROME DO INTESTINO CURTO – SIC | DOCUMENTÁRIO (youtube.com)