Levantamento mostra atrasos no SUS, dificuldades na continuidade do tratamento e impacto significativo na vida de pacientes, especialmente no interior
O acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) ainda é marcado por desigualdades importantes no Brasil. É o que revela o Censo ALEMDII 2025, levantamento nacional realizado com 208 participantes, entre pessoas com DII e familiares ou cuidadores. Os dados mostram que 38% dos pacientes enfrentam atraso crítico na liberação de medicamentos pelo SUS, sendo que parte deles espera mais de três meses ou sequer consegue acesso ao tratamento . Além disso, cerca de 60% relatam dificuldades para manter o tratamento, evidenciando que o acesso contínuo ainda é um dos principais desafios na jornada dessas pessoas.
Interior concentra maior vulnerabilidade
O estudo chama atenção para o impacto das desigualdades territoriais. Mais da metade dos participantes (51,2%) vive no interior do país , onde o acesso a especialistas, exames e terapias é mais limitado. Nesse contexto, muitos pacientes precisam se deslocar para outras cidades em busca de atendimento, arcando com custos financeiros e logísticos. A maioria não conta com transporte público adequado ou apoio institucional, o que reforça as barreiras no acesso ao cuidado.
Cuidado fragmentado e múltiplas estratégias
Outro dado relevante é que o cuidado em DII ocorre, na maioria das vezes, de forma fragmentada. Os pacientes precisam recorrer simultaneamente ao SUS, à saúde suplementar e ao atendimento particular para garantir o tratamento adequado. Essa dinâmica evidencia falhas estruturais nos sistemas de saúde e transfere para o paciente a responsabilidade de articular diferentes caminhos para não interromper o cuidado.
Impactos que vão além da saúde física
O Censo também mostra que viver com DII implica impactos amplos na vida cotidiana, incluindo aspectos sociais, emocionais e produtivos . A doença, muitas vezes invisível, exige adaptações constantes e pode afetar relações, trabalho e qualidade de vida. Além disso, procedimentos como cirurgias e ostomias — relatados por parte dos participantes — trazem desafios adicionais e exigem suporte contínuo.
Baixa participação social, mas alto interesse em engajamento
Apesar de a maioria dos pacientes ainda não participar de espaços formais de decisão em saúde, como consultas públicas, há um dado positivo: 78% demonstram interesse em aprender como se engajar. Esse cenário aponta que a baixa participação está mais relacionada à falta de informação e acesso do que à ausência de interesse — reforçando a importância de iniciativas de educação em saúde e advocacy.
Mais do que um levantamento de dados, o Censo ALEMDII 2025 se propõe a transformar experiências individuais em evidências coletivas, contribuindo para a construção de políticas públicas mais justas e eficazes. Ao dar visibilidade à realidade de pessoas que convivem com DII — especialmente fora dos grandes centros — o estudo reforça a urgência de ampliar o acesso ao cuidado, reduzir desigualdades e fortalecer a participação social.
Para conhecer todos os dados, análises e relatos reunidos no levantamento, clique aqui e leia o Censo ALEMDII 2025 na íntegra.