A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou!
Nossa Farmacêutica, Alessandra, esteve presente hoje em uma reunião onde foi debatido as atividades que acontecerão no Rio de Janeiro em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. Compartilhamos com vocês o texto que a Alessandra publicou em seu blog, o Farmale – blog oficial da ALEMDII:
O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em geral podem participar para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras.
Apoiar o movimento, sensibilizar e dar visibilidade
Hoje participei da reunião na ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, onde foi debatido o cronograma e organização dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro.
Proposta de programação:
- Semana rara no RJ
- V Caminhada Rara RJ
- III Feira Rara Carioca
- III Seminário sobre doenças raras na Veiga de Almeida RJ
- IV Congresso das associações na Bahia
- Debate público na ALEJR
- Formalização “Aliança Rara Rio – ARAR
Último dia de Fevereiro de cada ano – Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras visa sensibilizar os decisores públicos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
O trabalho de sensibilização sobre as doenças raras é muito importante!
1 em cada 20 pessoas vai viver com uma doença rara em algum momento em sua vida. Não há cura para a maioria das doenças raras e muitos não são diagnosticados.
29 de fevereiro é uma data rara, que só acontece a cada 4 anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras teve lugar no último dia de fevereiro, mês conhecido por ter um número raro de dias.
São realizados uma série de eventos pelo mundo todo chamando à atenção das pessoas para os raros, trabalhando a conscientização e visibilidade sobre as doenças raras, sensibilizando pesquisadores e tomadores de decisão à atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
Fonte: www.rarediseaseday.org
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