Conheça a História de superação da Eli Diniz

Como o tema do World IBD Day é tornar o invisível visível, hoje postaremos alguns depoimentos de pessoas que convivem com as doenças inflamatórias Intestinais.

Conheça a história de Superação que a Eli Diniz compartilhou conosco:

Em novembro de 2007, gravidez super desejada… dois meses depois aborto espontâneo.

➡ Em janeiro de 2008, veio o diagnóstico de endometriose, comecei tratamento com remédios específicos.

➡ Em 2009, as dores só aumentavam, refiz os exames e a endometriose estava dominando meus ovários. Fiz minha primeira cirurgia neste mesmo ano, por videolaparoscopia, foi retirado os focos e mudei meu tratamento p um hormônio super forte (Zoladex). Tomei essa injeção por um ano.

➡ Em outubro de 2010, perdi minha mãe pra um infarto súbito, fiquei simplesmente perdida, sem chão!!

➡ Em março de 2011 veio o diagnóstico de endometriose profunda, eu estava c focos em toda porção final do intestino. Comecei tratamento no HC de SP, com especialistas no assunto.

➡ No final de 2011, fiz uma “cesária” pra retirada do retossigmoide (porção final do intestino grosso), retirada de focos no útero, retirada de ovário e tuba esquerda, focos na bexiga, ureter e toda cavidade abdominal.

➡ Começo tratamento c psiquiatra pra depressão, bipolaridade e ansiedade.

➡ Em outubro de 2014 passei mal, com dores alucinantes, fui p PS.. e lá recebi uma notícia chocante, eu estava c um abcesso do tamanho de um melão no intestino grosso, e este estava a ponto de se romper, teria q entrar em cirurgia imediatamente.

➡ Foram 9 horas de uma laparatomia exploratória, retiram o abcesso, e junto, todo meu intestino grosso, o medo de acordar e ver uma colostomia, me dominou, mas o médico q me operou (hj ele é meu médico, meu anjo) resolveu não colocar. Fui direto p UTI, passei os piores dias da minha vida, tive infecção, e voltei novamente pra sala de cirurgia. Fiquei mais 5 dias na UTI e fui p quarto, tive derrame pleural e fiz punção aspirativa duas vezes. Dois meses de internação depois, fui p casa c Home care, fiz um PIC pra tomar antibióticos mais 15 dias. Depois de tudo isso, emagreci 25 kg, cheguei a 45kg.

➡ Em janeiro de 2015 e recebi a bomba.. eu tinha doença de Crohn, pra mim era uma coisa nova, já tinha ouvido falar, mas não em detalhes, minha saga havia começado, corticoides, imunossupressores, injeções Biológicas.

➡ Dois anos em tratamento, idas e vindas p o hospital, mtas crises, dores, e mta diarreia, ia de 30 à 35 vezes ao banheiro, dificuldade pra trabalhar, acabei desenvolvendo crises de pânico.

➡ Depois de mtas conversas c meu médico e meu marido, resolvemos colocar a colostomia. Em julho de 2017 passei pela construção da colostomia, carinhosamente chamada de Lilly. Recuperação e adaptação foi bem difícil, mas com ajuda de pessoas q se tornaram minhas amigas, eu me adaptei super bem.. meu padrão de vida mudou, voltei a sair, viajar, me divertir, se soubesse q seria assim, teria feito antes!! Afim, ostomia é vida!! ❤

➡ Em novembro de 2018 voltei a sentir fortes dores, mesmo controlando c bloqueadores, minha endometriose estava de volta, fiz uma bateria de exames e lá estava, mioma, endometriomas e cistos, um deles c 17 cm, e tb uma hérnia periestomal, fazendo com q minha Lilly saltasse p fora, e correndo risco de obstrução intestinal.

➡ Passando em consultas c meus médicos, gineco e procto, resolvemos fazer histerectomia total, retirada do ovário e tuba direita, herniorrafia incisional (colocação de tela de prolene ao redor da Lilly).

➡ Dia 23 de abril de 2019 fiz a cirurgia, foi por laparatomia exploratória (no mesmo corte q já tinha), meus médicos acharam varias aderências, tiveram trabalho p chegar no útero, sem causar grandes danos..

➡ Estou me recuperando, estou c algumas complicações, mas estou bem amparada pelos meus médicos, minha família, meu marido e meus 5 filhos 🐶🐶🐶🐶🐶 e só tenho motivos p agradecer à Deus.. pois é com o sofrimento e a dor q evoluímos, q crescemos, aprendemos à dar valor ao q realmente importa!!

 

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FODMAPs e as Doenças Inflamatórias Intestinais

Por: Karla Dupin de Almeida e Patrícia Nayara Estevam

O QUE SÃO FODMAPs?

Segundo dados da Federação Brasileira de Gastroenterologia (2017), sintomas como o excesso de gases, diarreia ou intestino preso e inchaço abdominal são condições que podem estar diretamente relacionadas com o consumo de determinados alimentos e sua má digestão. Tais sintomas acometem grande parte da população em geral, porém, para quem possui alguma doença inflamatória intestinal (DII), isso pode se tornar mais recorrente do que imaginamos.

Alguns recursos terapêuticos vêm sendo estudados para o tratamento eficaz destes sintomas, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e o bem estar do paciente, um deles é a dieta com baixo teor de FODMAPs. Mas afinal de contas, você sabe o que são eles?

O termo parece complexo, porém, hoje vamos entender melhor o que significa e porque algumas pessoas tem adotado esse tipo de estratégia em sua alimentação.

      A palavra FODMAPs representa as iniciais em inglês para: Fermentable, Oligosaccharides, Disaccharides, Monosaccharides and Polyols (oligosacarídeos, dissacarídeos, monossacarídeos e polióis fermentáveis).

F ermentable 

O ligosaccharides

D isaccharides

M onosaccharides

A nd

P olyols

      Na prática são um grupo de carboidratos que estão distribuídos em diversos alimentos (em sua maioria considerados saudáveis) e que são pouco absorvidos no intestino, são altamente osmóticos e rapidamente fermentados pelas bactérias que ali habitam, ocasionando produção de um grande volume de gases e distensão abdominal. Se identifica com algum desses sintomas? Confira agora a descrição de alguns alimentos ou ingredientes que contém altos teores de FODMAPs e outros que apresentam baixo teor e que portanto devem ser priorizados no momento de montar o prato:

CATEGORIA ALIMENTOS COM ALTO TEOR DE FODMAPs (EVITAR) ALIMENTOS COM BAIXO TEOR DE FODMAPs (CONSUMIR)
Frutas Maçã, pera, melancia, ameixa, manga, pêssego Abacaxi, morango, uva, kiwi, maracujá, melão, banana, limão, amora
Vegetais e leguminosas Aspargos, couve, couve-flor, brócolis, alho, cebola, alcachofra, repolho, beterraba, feijão, grão de bico Cenoura, pepino, alface, berinjela, abobrinha
Leite e derivados Leite animal (vaca, cabra e ovelha), iogurte, queijo fresco, nata, sorvete Leites vegetais (coco, arroz e amêndoa), leite sem lactose, queijos duros e bem curados
Adoçantes Sorbitol, manitol, xilitol, mel, xarope  de milho rico em frutose melaço, estévia e a maioria dos adoçantes artificiais

 

Fonte: Universidade de Monash (adaptado).

      Ainda não são totalmente esclarecidos pela comunidade científica, quais são os reais efeitos desta prática terapêutica em portadores de DII, uma vez que os dados bibliográficos disponíveis ainda são limitados. Porém, sabe-se que ela pode ajudar muito na diminuição e controle dos sintomas grastrointestinais. A dieta de baixo teor em FODMAPs deve ser sempre realizada em contexto clínico, com o devido acompanhamento de um Nutricionista para evitar possíveis deficiências nutricionais, pois esta abordagem tem um caráter restritivo, podendo colocar em risco o estado nutricional do doente assim como alterar a microbiota intestinal.

Dicas da Nutris:

  • Para o indivíduo que não sente desconforto ao consumir alimentos que contenham FODMAPs, não há motivo para que estes alimentos sejam eliminados da dieta, principalmente pelo fato de a maioria deles serem muito saudáveis.

  • Deixar as leguminosas como o feijão e o grão de bico de remolho de um dia para o outro ajuda a diminuir a concentração de FODMAPs nesses alimentos.

  • Essa estratégia alimentar é prescrita temporariamente (normalmente de 4 a 6 semanas) e a reintrodução dos alimentos ricos em FODMAPs é realizada aos poucos até que os gatilhos sejam identificados.

  • Procure sempre um profissional habilitado para orientá-lo e cuide-se!

Referências Bibliográficas Consultadas:

  • Catassi GCELSGC. The Low FODMAPS Diet: Many Question Marks for a Catchy Acronym. 2017:9.
  • O’Keeffe M, Lomer MC. Who should deliver the low FODMAP diet and what educational methods are optimal: a review. J Gastroenterol Hepatol. 2017; 32 Suppl 1:23-26.
  • Ferreira, M.Z.V.B. Aplicabilidade de uma dieta de baixo teor em FODMAPs na Doença Inflamatória Intestinal .Faculdade de Ciências da Nutrição e Alimentação da Universidade do Porto, 2018.
  • Krause : alimentos, nutrição e dietoterapia/ L. Kathleen Mahan, Sylvia Escott-Stump, Janice L. Raymond; [tradução Claudia Coana et al.].- Rio de Janeiro: Elsevier, 2012.
  • FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE GASTROENTEROLOGIA (Brasil). Dieta com baixo teor de fodmaps. 2017. Disponível em: <http://www.fbg.org.br/Publicacoes/Noticia/detalhe/5>. Acesso em: 03 mar. 2017.
  • MAAGAARD, Louise et al. Follow-up of patients with functional bowel symptoms treated with a low FODMAP diet. World Journal Of Gastroenterology, v. 22, n. 15, p.4009-4019, 2016.

 

“Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente”. (William Shakespeare)

 

Karla Dupin de Almeida Nutricionista (CRN9: 22497)
Patrícia Nayara Estevam. Nutricionista (CRN9: 22025)

Karla Dupin de Almeida e Patrícia Nayara Estevam são nutricionistas voluntárias da ALEMDII, formadas pelo UNEC, Centro Universitário de Caratinga.

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A Importância da Alimentação nas Doenças Inflamatórias Intestinais

Alimentação é mais que ingestão de nutrientes. Ela envolve características sociais e culturais que afetam diretamente a saúde humana. A alimentação saudável e equilibrada é fundamental para que todos os indivíduos, doentes ou não, tenham uma boa qualidade de vida.

O conceito de alimentação saudável e equilibrada é lindo, não é mesmo? Hoje em dia somos bombardeados a todo momento e em todos os lugares com informações sobre alimentação: O ovo tadinho, passou anos sendo vilão de nossas refeições e hoje é considerado um dos melhores e mais completos alimentos do mundo. O tão tradicional pãozinho francês e o leite de vaca foram demonizados pela presença do glúten e da lactose, respectivamente. E a dieta Low Carb? Pode ou não fazer? Suco verde detoxifica o fígado mesmo? De fato, falar de nutrição gera muitas dúvidas!

Agora pare e pense na seguinte situação: ser proibido de comer seus alimentos preferidos, recusar sair com os amigos para uma festa de aniversário repleta de docinhos e salgadinhos deliciosos, ter medo de realizar refeições em público e ter sempre que ficar perguntando onde fica o banheiro. Perece estranho para você? Então saiba que essa é a realidade dos portadores de Doenças Inflamatórias intestinais (DIIs).

Dor e distensão abdominal, cólicas, náuseas, vômitos, diarreia, emagrecimento e desnutrição são alguns dos sintomas que podem ser manifestados pelos portadores e a alimentação se encontra diretamente relacionada com esses sintomas, uma vez que poderá agravá-los ou amenizá-los.

 

 

O plano alimentar do paciente com DII deve ser individualizado e deverá considerar algumas características, como por exemplo:

  • Quais sintomas são manifestados;
  • Qual parte do trato gastrointestinal está acometido pela doença;
  • Se o paciente se encontra em estado de crise ou remissão;
  • Presença de deficiências de micronutrientes (ferro, vitamina B12 e vitamina D, por exemplo);
  • Presença de intolerâncias e alergias alimentares (lactose, glúten), entre outras.

Não existem evidências científicas que comprovem que a inclusão ou exclusão de determinados alimentos na rotina alimentar possam prevenir ou curar as DIIs. Porém, sabemos que nossas escolhas alimentares trazem diretamente um impacto ao nosso organismo. Você é o que você come! Sendo assim, o paciente deve saber reconhecer quais alimentos, para ele, pioram o quadro inflamatório e agravam os sintomas para que possa evitá-los.

A terapia nutricional nas DIIs tem como objetivo: diminuir a atividade da doença, manter e/ou recuperar o estado nutricional do paciente, aumentar o tempo de remissão da doença, reduzir as indicações cirúrgicas e as complicações pós-operatórias.

 

Dicas das Nutris:

Evite o consumo de alimentos processados e ultraprocessados como os refrigerantes, salgadinhos de pacote, macarrão instantâneo, bolachas recheadas, etc (tudo aquilo que são calorias vazias e não nos trazem os nutrientes que necessitamos);

Reserve um tempo do seu dia para selecionar e preparar suas próprias refeições. Dessa forma você terá a certeza do que estará consumindo e poderá ficar despreocupado;

Seja criativo na cozinha. Invente receitas novas, utilizando ingredientes que você possa comer e não piore os sintomas;

Ingira bastante líquidos (água, água de coco e sucos de frutas coados);

Escute seu corpo: saiba identificar os alimentos que lhe faz mal e evite consumi-los ao máximo;

Faça um acompanhamento com um nutricionista. Relate seus sintomas e anseios, não tenha medo de falar o que está acontecendo. Ele poderá te direcionar a respeito do melhor tratamento a ser feito e da necessidade de suplementação de alguns nutrientes que não estão sendo alcançados pela alimentação.

 

Referências Bibliográficas:

  • Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Guia alimentar para a população brasileira /Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. – 2. ed. – Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
  • Silva, Sandra Maria Chemin Seabra da. Tratado de alimentação, nutrição e dietoterapia I Sandra Maria Chemin Seabra da Silva, Joana D’ Are Pereira Mura. – 2.ed.- São Paulo: Roca, 2010.
  • Tavares, L. F, et al. Gastronomia na promoção da saúde; doença inflamatória intestinal/ São Paulo: Springer Health do Brasil, 2016.

 

“Todo mundo é capaz de dominar uma dor, exceto quem a sente”.
(William Shakespeare)
  • Autoras do texto:
Karla Dupin de Almeida – Nutricionista
Patrícia Nayara Estevam. – Nutricionista

 

 

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Consulta Pública para incorporação do Vedolizumabe para o tratamento de pacientes adultos com doença de Crohn moderada a grave no SUS

A consulta pública da CONITEC nº15/2019, apresenta a proposta de incorporação do Vedolizumabe para o tratamento de pacientes adultos com doença de Crohn moderada a grave para tratamento no SUS.

As contribuições podem ser enviadas até o dia 15 de abril de 2019.

Podem e devem participar:

  • Médicos,
  • Sociedades de Classe e
  • Profissionais da equipe multiprofissional,
  • Pacientes,
  • Familiares,
  • Associações de pacientes e
  • Toda sociedade civil: através do relato de sua experiência convivendo com a Doença de Crohn.

Entenda:

O tratamento de pacientes com DC pelo SUS é conduzido por meio do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da doença de Crohn. A escolha do tratamento deve ser individualizada, a partir de informações sobre a localização da doença, o grau de atividade, a presença de complicações, os sintomas da doença e a tolerância ao tratamento.

Atualmente, para pacientes com Doença de Crohn que apresentem um grande comprometimento do estado geral, perda de peso, dor abdominal acentuada e fezes diarreicas, o SUS disponibiliza os medicamentos biológicos anti-TNF (Infliximabe, Adalimumabe e Certolizumabe Pegol).

Para os pacientes que apresentaram resposta inadequada aos tratamentos atualmente disponíveis no SUS para o tratamento da doença de Crohn moderada a grave, foi proposto a incorporação do vedolizumabe que é um medicamento biológico que atua no sistema imunológico de maneira específica, diferente dos demais medicamentos disponíveis no SUS para essa indicação, reduzindo a inflamação do sistema gastrointestinal característica da DC.

 

Recomendação Inicial da Conitec

O Plenário reconheceu que para os pacientes que apresentam resposta inadequada, perda de resposta ou são intolerantes aos anti-TNF (infliximabe, adalimumabe e certolizumabe pegol), o PCDT atual não os atende e que, para este grupo, terapias com mecanismo de ação diferentes podem ser consideradas para incorporação.

Apesar disso, o Plenário da CONITEC recomendou inicialmente a NÃO INCLUSÃO (incorporação) NO SUS DO VEDOLIZUMABE para doença de Crohn, alegando que não foram encontradas evidências que comprovem a superioridade desse medicamento em comparação aos já ofertados no SUS para o mesmo fim. Por isso, considerando que esse medicamento implicaria em um custo adicional sem comprovações na literatura de maiores benefícios, o Plenário recomendou inicialmente a não incorporação do medicamento.

As contribuições enviadas durante essa Consulta Pública poderão confirmar ou modificar essa posição. Participe e auxilie a CONITEC a construir a recomendação final.
Todas as recomendações da CONITEC são submetidas à consulta pública pelo prazo de 20 dias. Após analisar as contribuições recebidas na consulta pública, a CONITEC emite a recomendação final, que pode ser a favor ou contra a incorporação/exclusão/alteração da tecnologia analisada.
Temos até o dia 15 de abril de 2019 para enviar contribuições da sociedade sobre esse tema!
Participe e dê sua opinião!

PARA PARTICIPAR, PREENCHA O FORMULÁRIO ELETRÔNICO DISPONÍVEL, CLICANDO AQUI

 http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=46320

 

O relatório técnico completo de recomendação da CONITEC está disponível em: http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2019/Relatorio_Vedolizumabe_DoencaCrohn_CP15_2019.pdf

Fontes:

Conitec

Conitec – Relatório para a sociedade

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Representantes da ALEMDII participarão do 2º Congresso Brasileiro de DII

Nos dias 29 a 31 de março, acontecerá em Campinas/SP o 2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais, promovido pelo GEDIIB.

Mantendo nosso compromisso de trazer informações seguras e atualizadas,pelo segundo ano consecutivo, a ALEMDII estará presente no evento, sendo representada por Júlia Assis e Alessandra de Souza, ambas membros do nosso comitê científico.

Sobre o2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais:

O 2º Congresso Brasileiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) 2019 será realizado na cidade de  Campinas, SP, nos dias  29, 30 e 31 março de 2019 no Centro de Convenções do Royal Palm Resorts e Hotéis, o Royal Palm Hall.com a maior e mais completa estrutura de eventos da América Latina.

O objetivo do congresso é proporcionar um ambiente de congraçamento, de troca de experiências, assim como um momento único para a discussão, aprendizado e atualização em alto nível sobre Doenças Inflamatórias Intestinais no Brasil e no mundo.

Em 2018, o GEDIIB organizou o 1º Congresso de DII; agora, em 2019, será a sequência ao evento com uma grande expectativa para que este seja um dos maiores evento em DII no Brasil e na América do Sul. Nos últimos anos, o Workshop do GEDIIB tornou-se a principal reunião de DII no Brasil, esse resultado permitiu sonharmos mais além, para nos reunirmos no 2º Congresso Brasileiro de DII.

Novamente teremos a presença de membros da área da saúde com a visão multidisciplinar em DII, como enfermeiros, nutricionistas, cirurgiões, endoscopistas, psicólogos, gastroenterologistas e coloproctologistas.

Além dos palestrantes nacionais já temos confirmados 10 palestrantes internacionais, todos escolhidos baseados nas suas experiências em DII.

Confira todas as informações no site do evento: www.congressodii.com.br

 

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Convivendo com a Doença de Crohn é tema do programa “Saúde em Dia” da UNEC TV

Convivendo com a Doença de Crohn é o tema da entrevista com nossa presidente Júlia Assis ao programa “Saúde em Dia” exibido na TV Unec.

O programa Saúde em Dia traz uma reflexão sobre empatia e como podemos olhar o próximo de uma forma mais humana! A Júlia G. Araújo Assis tem a Doença de Crohn há mais de vinte anos e contou pra gente os desafios que ela encontrou no caminho.

Além de encarar uma vida nova, ela criou a Associação do Leste Mineiro dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais – ALEMDII, que é referência em todo o país, dando apoio e levando informações a pacientes e seus familiares.

A Doença de Crohn é uma doença autoimune, o que faz com que as defesas do organismo ataquem os tecidos do tubo digestivo, causando uma inflamação crônica. E ela não tem cura.

Assista:

 

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FOPADII, um Marco Histórico para as DIIs no Brasil

O I Fórum de Pacientes com Doença Inflamatória Intestinal (FOPADII), aconteceu no Senado Federal, em Brasília, na última quarta-feira, dia 20. O evento teve a presença de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de todo o Brasil e também contou com a presença de alguns Deputados e Senadores, médicos  e outros profissionais de saúde interessados e de especialistas.

Representantes da ALEMDII estiveram presentes como pacientes e palestrantes do evento.

Flaviany Neves, Júlia Assis e Kamila Rubia representantes da ALEMDII no I FOPADII

O fórum abordou o crescimento da prevalência e incidência das DII no Brasil, o impacto das DIIs no trabalho, a jornada do paciente , além das consequências de quando não há o tratamento adequado. Foi ressaltada a necessidade de treinamento das equipes básicas de saúde para um diagnóstico mais precoce, bem como o encaminhamento precoce para equipes especializadas a fim de não se perder a chamada “janela de oportunidade de tratamento” que evita danos estruturais incapacitantes.

Júlia Assis, presidente da ALEMDII

As dificuldades do acesso ao diagnóstico e tratamento, foi tema da palestra da Cirurgiã Dentista e presidente da ALEMDII, Júlia Assis, que apresentou dados da pesquisa “Vivendo com DII no Brasil” onde mostrou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com exames, medicamentos, transporte e comparando-as entre as pessoas que moram em grandes e pequenas cidades.

 

 

 

 

 

 

Alessandra de Souza, Farmacêutica, autora do Blog FarmAle

Alessandra de Souza, farmacêutica e autora do Blog Farmale (O Nosso Blog Oficial) explanou sobre como obter a correta informação nas mídias digitais. Na sua palestra, Alessandra ressaltou que as mídias digitais ajudam na divulgação de informações úteis mas que as fontes de informações técnicas mais seguras estão nos médicos especialistas e equipes de saúde multidisciplinares, desencorajando os pacientes a procurarem tratamentos só com base nas informações da internet.

 

 

 

 

 

 

A representante da CONITEC, Vânia Cristina Canuto Santos, afirmou que o PCDT da Retocolite Ulcerativa está em fase de revisão e admitiu que esta atualização é uma demanda interna e um débito do Ministério da Saúde pelo fato do PCDT da Retocolite Ulcerativa ser o mais antigo do Ministério da Saúde (sem revisão  desde 2002). A mesma ainda revelou que foi analisada a possibilidade da incorporação do biológico antiintegrina pelo SUS para Doença de Crohn mas que devido ao alto custo do medicamento, a recomendação da Conitec será desfavorável à incorporação, abrindo espaço para a discussão de valores com o fabricante.

Foi cobrado do governo a criação de câmaras técnicas para dispensação de medicações no SES e dos parlamentares, que por lá discursaram, a aprovação de leis que isentem, por exemplo, a carência e o imposto de renda. Os pacientes se queixaram ainda da maior dificuldade na obtenção das medicações do SUS desde a implantação do sistema Horus e que o grau de exigência das documentações não condiz com a atual oferta de saúde limitando o acesso ao tratamento.

Drª Marta Brenner Machado, presidente da ABCD.

A idealizadora deste marcante evento, Dra. Marta Brenner Machado, presidente da ABCD, apresentou dados da jornada dos pacientes, fruto de pesquisa de campos sociais, econômicos, culturais e de saúde dos pacientes com DII e encerrou com a expectativa desse ter sido somente o primeiro de muitos encontros nesse formato.

 

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1º Congresso Virtual Brasileiro para Pacientes com Doenças Autoimunes

Amanhã será lançado o Congresso Virtual voltado para pacientes com doenças inflamatórias crônicas autoimunes

O congresso será voltado também para os familiares e cuidadores, com o intuito de trazer informações confiáveis e de fácil acesso, contribuindo para uma melhor qualidade de vida dos pacientes.

A integração das Sociedades Médicas e Associações de Pacientes de Reumatologia e de Doença Inflamatória Intestinal, que apoiaram o projeto, permitiu a construção da agenda do Congresso visando esclarecer às dúvidas mais frequentes, comuns às doenças inflamatórias crônicas autoimunes, bem como as mais específicas de cada área.

Este primeiro congresso virtual para pacientes com doenças autoimunes é gratuito e projetado para oferecer informações confiáveis em um formato fácil para que os pacientes possam obter uma melhor qualidade de vida.

Os pacientes, seus familiares e cuidadores estão todos convidados a participar!

Os interessados podem iniciar sua participação online a partir de segunda-feira, dia 25 de Março, às 8:00h e participar até quinta-feira, dia 25 de Abril, às 23:00h.

Clique aqui para se registrar agora e não perca as informações que podem ajudá-lo a obter uma melhor qualidade de vida!

 

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Espera de Risco

Sem acesso a medicamentos excepcionais há pelo menos três meses, portadores de doenças inflamatórias intestinais têm tratamento comprometido. Associação de Caratinga oficia Ministério Público

CARATINGA- A falta de medicamentos especializados e de alto custo na Farmácia Popular tem prejudicado o tratamento de diversos pacientes. O DIÁRIO já expôs essa situação em reportagem de 22 de janeiro de 2019, que trouxe a listagem dos remédios fornecidos pelo Estado, que estão em situação de desabastecimento.
O quadro permanece e diante da gravidade, a Associação do Leste Mineiro de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII), sediada em Caratinga, na segunda-feira (11), protocolou um ofício junto ao Ministério Público. O documento foi destinado à promotora de Justiça do Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde (CAO – SAÚDE), Josely Ramos Pontes.
Os medicamentos Azatioprina 50 mg e Mesalazina (250 mg, 400 mg e 800 mg), necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa estão zerados. “É de conhecimento dessa Promotoria a falta de medicamentos excepcionais, garantidos pelo Ministério da Saúde, e que não estão sendo distribuídos pela Secretaria de Estado da Saúde (SES) de Minas Gerais. Salientamos que vários pacientes estão sem as respectivas medicações a mais de três meses, com agravo substancial em seu quadro de saúde, alguns inclusive com recidivas das doenças, sendo levados a internações e cirurgias”, frisou a presidente da Associação, Júlia Gonçalves Araújo Assis.
A ALEMDII solicitou ao MP que informe se há um prazo para que a distribuição destes medicamentos seja regularizada e, caso não haja, a viabilidade de acionar a SES através da Promotoria de Saúde com denúncia formal.

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Estado não tem abastecido Centro de Atenção Farmacêutico com medicamentos necessários ao tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa

Fonte: Jornal Diário de Caratinga

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Diante de falta de fornecimento dos medicamentos Azatioprina e Mesalazina, pelo Governo Estadual, ALEMDII faz representação junto ao MPMG

A Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII) esteve na segunda-feira passada (11/03), junto ao Ministério Público Estadual, em Belo Horizonte, protocolando um ofício informando a falta dos medicamentos Azatioprina e Mesalizina usados para o tratamento da Doença de Crohn e da Retocolite Ulcerativa – que não vêm sendo distribuídos pelo Governo Estadual – causando prejuízos à saúde dos pacientes.

O jornalismo do Super Canal conversou com a presidente da associação, Júlia Assis, que informou que em Minas Gerais o fornecimento destes medicamentos está um verdadeiro caos.

Segundo ela, são meses com os medicamentos em falta e vários pacientes estão sofrendo e tendo o tratamento comprometido.

O fornecimento destes medicamentos, conforme explicado por Júlia, é de responsabilidade do Governo de Minas, através da Saúde MG, que não tem cumprido com seu papel.

Questionada sobre as próximas providências a serem tomadas, a presidente da ALEMDII, primeiramente, esclareceu que membros da associação foram muito bem recebidos pela Promotora de Justiça, e que aguardam resposta da Secretaria de Estado de Saúde sobre prazos da normalização da distribuição que é garantida a todos os pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais.

 

Fonte: TV Super Canal

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